منتديات حبة البركة

منتديات حبة البركة (https://www.seedoil.net/vb/index.php)
-   تجارب مع التصلب اللويحي (https://www.seedoil.net/vb/forumdisplay.php?f=49)
-   -   قصة (كاثي) مع دواء جيلينيا ... (https://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=2549)

محمد 10-30-2011 11:32 AM

قصة (كاثي) مع دواء جيلينيا ...
 

هذه رسالة وصلتني من القارئة (كاثي) التي اعتادت ان تؤرخ مغامراتها في رحلة علاج مرض التصلب المتعدد على مدونتها الخاصة كان اخرها دواء جيلينيا ، الذي سجلت معه نجاحا هائلا على الفور ...مثل هذه القصص تعطيني الكثير من الامل ... تقول كاثي:

اصبت بمرض التصلب المتعدد عام 1987 ، على الرغم من عدم تشخيصه الا في عام 1992 وهذا غالبا مايحدث مع مرضى الام اس كما نعرف جميعا ، لقد كنت على دواء بيتا سيرون (انترفيرون) منذ عام 1993 وقد جربت دواء امبيرا Ampyra العام الماضي دون نجاح ... كان لدي نكسات خلال الابعة اشهر الماضية ، والمنشطات لم تعد تعمل ، وقدم لي الطبيب خيارين : ان استعمل دواء تيسابريTysabri او دواء جيلينياGilenya ... وحيث انني كنت اكره التصوير بالرنين المغناطيسي MRI والذي يتطلبه دواء تيسابري اخترت دواء جيلينيا .

عندما تبدا دواء جيلينيا Gilenya سوف تُعطى هذا الدواء تحت اشراف طبي كامل ... سيكون هناك مراقبة لضغط الدم ، ومعدل ضربات القلب كل ساعة ... كانت اطول 6 ساعات اجلسها تحت المراقبة ولكنها مرت بسلام على اي حال ... قيل لي ان الامر سيستغرق مابين اسبوعين الى ست اسابيع اخرى لكي نرى نتائج ايجابية ... بالنسبة لي بدا التحسن بعد خمسة ايام !.


بصراحه .. استطيع ان اقول لكم ان قرار اتخاذي دواء جلينيا كان افضل قرار اتخذته في حياتي فقد اخذني من الصعوبة الشديده في المشي الى المشي لمسافات بعيده وبسهولة واضحة ، كان جيلينيا هبة من السماء .

انا لست شخصا خبيرا في الكمبيوتر ، ولكنني قررت ان اقتني مدونتي الخاصة لكي يعلم الاخرون التقدم الذي حدث في حياتي كما انني اريد تأريخ واقع حياتي ايضا .، عنواني هو http://gilenya-girl.blogspot.com/ واتمنى ان تاخذ نظره خاطفة لتعلم كيف ان جيلينيا ساعدني كثيرا ، واذا لم يعمل (الرابط اعلاه) يمكنك كتابة Gilenya + Walking Tall في جوجل .

كاثي .

-----------------------------


دمتم بخير®®®®®®®®®®®

هنيدة 10-30-2011 02:12 PM

تشكر اخي لمتابعتك ونقلك وان شاء الله الفائده بتعم على الجميع بالشفاء العاجل

شمس 10-30-2011 04:15 PM

شكر اخي محمد على هذا النقل المفيد وباذن الله يكون هذا الدواء هو الحل ياااااااااااااااااااااااارب

جمان ابراهيم 10-30-2011 06:02 PM

تشكر اخي محمد على تتبعك الدائم عن الدواء المفيد للتصلب اللويحي
والله يشفينا قريب

محمد 10-31-2011 12:10 PM

مساء الخير احبابي

تلقيت من احد الاصدقاء الذين بدأو على دواء جلينيا بعض التعليمات بخصوص هذا العلاج وهي كالتالي:

- يظل المريض في المستشفى لمدة 6 ساعات لياخذ الحبة الاولى فقط ...
- الغرض من البقاء هو ملاحظة معدل ضربات القلب وضغط الدم واعراض اخرى كالحساسية مثلا ...
- جميع الاعراض السابقة نادرة جدا جدا وفي حالة حدوثها - لاقدر الله - يمكن علاجها في نفس الوقت والانتهاء منها ... هذا اذا حدثت..
- بالاضافة للاهداف السابقة .... الهدف من بقاء المريض ليس فقط ملاحظة الاعراض الجانبية النادرة ، وانما لان الحبة الاولى تعمل على اعادة برمجة الجهاز المناعي للمريض .. لذا فلابد من بقاءه تحت الملاحظه

دمتم بخير http://mysmiles.hawahome.com/Smiles/icon8/2.gif

Mohammad 10-31-2011 02:36 PM

الله يعطيك العافية أخي محمد
بشرك الله بالجنة
سمعت عن أشخاص بدأوا بأخذه ولكن يحتاج الموضوع لوقت لنعلم مدى تأثيره
الأمر المهم أن سعره مرتفع جدا وحاليا لا يصرف إلا عن طريق المستشفيات الحكومية ولحالات خاصة فقط ممكن لأنه مازال جديدة ويخافون من آثاره الجانبية
كما كان حال التايسبري من قبل

محمد 10-31-2011 04:51 PM

مساء الخير اخي محمد
اعتقد انه اهون تاثيرا من التيسابري مهما كان فالتيسابري قد يؤدي الى الوفاة لاقدر الله بالاضافة الى ميزة التحسن السريع (بعض المرضى تحسن خلال 5 ايام فقط)

المشكله اخي كما قلت اخي في سعره رغم ان السعر هبوطه متوقع حيث ان من المحتمل ظهور ادوية جديدة على نهاية هذا العام وهذا يؤدي الى تخفيضه
شكرا لمرورك الكريم اخي ®®®®®®®®®®®

Mohammad 10-31-2011 05:01 PM

والله يا أخي محمد آآآآه لا أخفيك

لم أعد أثق بموضوع التحسن الذي يظهر خلال كم يوم
أصبحت على قناعة إن لم أجرب بنفسي فلن أقتنع
وطبعا التحسن يختلف بين مريض وآخر

أما بالنسبة للسعر فلا أعتقد أنه سيهبط سريعا

لاحظ معي مثلا حقن الريبيف يعني خلال سنوات سعرها مازال كما هو ولم ينزل

ولا أعتقد أن دواء كجيلينا إن كان فعلا يحسن من الحالة قد ينزل سعره بل على العكس قد يرتفع سعره أكثر لمفعوله الجيد كما نسمع

وطبعا هم لا يهتمون بالمريض فكيف يشتري هذا الدواء ومن أين له المال ليقتنيه وخاصة أنه لا يؤخذ لمرة واحدة ويجب الإستمرار عليه

الله يلطف فينا أخي محمد
والله يفرجها علينا جميعا ويظهر لنا علاج رخيص شافي من المرض ويمكن لأي مريض أن يحصل عليه

جمان ابراهيم 10-31-2011 05:39 PM

اخبار كتييير حلوة اخي محمد
يعطيك العافية
والله ييسرلنا العلاج الشافي قريب

الفرح 01-27-2012 01:27 PM

في جلسات الكورتيزون تبعي حدث معي ذات الأمر قياس السكر ونبضات القلب كل ساعه هل يمكن ان يكون علاجها كورتيزون فقط ..؟؟

شمس 01-28-2012 02:13 PM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة الفرح (المشاركة 20531)
في جلسات الكورتيزون تبعي حدث معي ذات الأمر قياس السكر ونبضات القلب كل ساعه هل يمكن ان يكون علاجها كورتيزون فقط ..؟؟

اخي محمد اريد ان اسالك عن صحة خبر وفاة 11شخص بعد تناول هذا الدواء ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ وعن ايقافه

محمد 01-30-2012 01:11 PM

اقتباس:

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شمس (المشاركة 20563)
اخي محمد اريد ان اسالك عن صحة خبر وفاة 11شخص بعد تناول هذا الدواء ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ وعن ايقافه

نعم اختي حدث هذا وكتبت عنه على الرابط ادناه لكن لم يتم ايقافه لعدم وجود دليل على انه سبب الوفاة حتى الان

http://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=3187


الساعة الآن 05:19 AM.

Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2024