أهلا وسهلا بكم, يرجى التواصل معنا لإعلاناتكم التجارية

انت الآن تتصفح منتديات حبة البركة

العودة   منتديات حبة البركة > القسم االعلاجي > قسم التصلب اللويحي المتعدد الـــ MS > تجارب مع التصلب اللويحي
تجارب مع التصلب اللويحي تجارب المرضى من علاجات مختلفة مع التصلب المتعدد

إضافة رد

 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 02-23-2012, 01:09 AM   #1


الصورة الرمزية محمد
محمد غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 20
 العلاقة بالمرض: مصاب ... :)
 المهنة: على باب الله :)
 المواضيع: 421
 مشاركات: 680
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 08-04-2015 (09:57 PM)
 التقييم :  75
 مزاجي
 اوسمتي
المشرف المميز مشرف مميز 
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
Essay زيارتي الاخيرة للدكتور ... وحديثي مع الوكيل 




ذهبت الاسبوع الفائت الى دكتوري في زيارتي النصف سنوية المعتاده ، وكالعاده غالبا مايجري نقاش حول الادوية الجديده المتداولة وكان حديثنا عن دواء جيلينيا ... وانا طبعا من يفتح النقاش كالمعتاد زيارتي الاخيرة للدكتور ... وحديثي الوكيل

طبعا اعلم جيدا ان هذا الدواء غير متوفر في المستشفى ، وان الطبيب ممكن ان يقول لي ببساطه انه غير متوفر ، الا انني فضلت ان اسال وكانه نوع من الضغط الادبي فقد سئمت من الابر التي بدأت بالانترفيرون وانتهت بالتيسابري ...

سالت الدكتور عن الدواء (جيلينيا) فقال لي بان تركي لدوائي الحالي (تيسابري) يعتبر مغامرة ، وان دخولي في دواء جديد يعتبر مغامرة اخرى خاصة بعد ورود اخبار عن حالة وفاة لاتزال تحت التحقيق والشركة المصنعة للدواء مطالبة من جميع الاوساط الطبية بتقديم ايضاح عن سبب الوفاة لكي يستطيع الاطباء السير قدما من حيث وصف هذا الدواء لمرضاهم بكل اطمئنان والوضع اليوم يعتبر ضبابيا بالنسبة للاطباء.

سالت الدكتور عن اي ادوية جديده ستنزل هذه السنه فقال لي بان هناك دواءين يعتبران ممتازين من ناحية الكفاءة والامان بالنسبة للمريض وهما دواء BG-12 ودواء اخر لا اذكر اسمه بالضبط ولكني اعتقد انه يقصد دواء Laquinimod وسالته فورا : اذا كانت هذه الادوية ستُعتمد هذه السنة فمتى ستصل الينا؟!!! ابتسم قائلا : قليل من الصبر افضل من نتائج لاتحمد عقباها.

انتهى اللقاء وخرجت ... بخفي حنين ...

زيارتي الاخيرة للدكتور ... وحديثي الوكيل

على صعيد اخر ... تكلمت اليوم مع مندوب وكيل (جيلينيا) لدينا وسألته عن كيفية اخذ هذا الدواء في المستشفيات الحكوميه قال لي ان هذا الدواء غير متوفر حاليا في المشافي الحكومية ولكن بعض مرضى هذه المشافي استطاع الحصول عليه عن طريق شركات التامين ، وان بعض هذه الشركات يمكنها توفيره للمرضى

وسالته عن مسالة تحسن بعض المرضى وان هناك مريضتين امريكيتين استطاعتا المشي - بفضل الله - بعد ان استخدمتا هذا العلاج مما يوحي بقدرته على ترميم الجهاز العصبي في حين ان الشركة صرحت ان هذا الدواء لوقف الهجمات ولم تشير الى ترميم محتمل في الجهاز العصبي ..

فاجاب قائلا ان هناك ابحاثا اجرتها الشركة على الحيوانات - لم يحدد اي نوع - اثبتت ان مادة هذا الدواء (جيلينيا ) تعمل على مسارين : الاول وقف الهجمات ، والثاني اعادة ترميم الخلايا العصبية ، ولكن هذا في الحيوانات فقط ولم تجري اي ابحاث بهذا الخصوص على الانسان لذا فهي لاتستطيع التصريح بهكذا امر ... قلت له انني سمعت انهم بدأو الابحاث على مرضى الام اس فئة PPMS وهي الاسوأ درجة بين مرضى التصلب قال لي هذا صحيح ونظرا للتحسن غير المتوقع الذي طرا على بعض المرضى فلربما ينفع هذا الدواء لجميع الحالات ..

وبالمناسبة قال لي ايضا ان صعوبة توفير هذا العلاج في المستشفيات الحكومية تكمن في ان الجهات المسؤولة تتوقع ان يطالب جميع المرضى (حتى حديثي التشخيص الذين لم يبدأو بعد على اي علاج او انهم ياخذون ادوية رخيصة الثمن مقارنة بجيلينيا) بهذا الدواء والتخلص من الابر مما يعني عبء مالي على هذه المستشفيات وهم - اي المسؤولين - يحاولون افهام الاطباء ان صرف هذا الدواء يكون لمن استنفذ العلاج بالابر فقط على الاقل في الوقت الحالي

دمتم بخيرزيارتي الاخيرة للدكتور ... وحديثي الوكيل

ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك





 
 توقيع : محمد

اللهم فرج كرب المكروبين
اللهم فرج هم المهمومين
اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين
اللهم آمين يارب العالمين

نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل
إذا أردت أن تعـيش سعيـداً
فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن
حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً


رد مع اقتباس
7 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة:
قديم 02-23-2012, 02:56 PM   #2


الصورة الرمزية مجموعة انسان
مجموعة انسان متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 4
 العلاقة بالمرض: مصابة
 المهنة: لا شيء
 الجنس ~ : أنثى
 المواضيع: 56492
 مشاركات: 6368
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : اليوم (02:13 AM)
 التقييم :  95
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 9,478
تم شكره 17,570 مرة في 8,937 مشاركة
افتراضي  



أفهم من كلامك انك مصر على دواء جيلينيا أخي ؟

الله ييسرلك كل الخير يا رب

و من كل قلبي بقلك إذا أخذتوا إن شاء الله

الله يعطيك خيرو و يكفيك شروا

اللهم آمين


 
 توقيع : مجموعة انسان







رد مع اقتباس
5 أعضاء قالوا شكراً لـ مجموعة انسان على المشاركة المفيدة:
قديم 02-23-2012, 03:24 PM   #3


الصورة الرمزية شمس
شمس غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 14
 العلاقة بالمرض: مصابه
 المهنة: ربة منزل
 الجنس ~ : أنثى
 الدولهـ : الإمارات المتحدة
 المواضيع: 608
 مشاركات: 2405
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 08-21-2024 (02:21 PM)
 التقييم :  95
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 3,991
تم شكره 5,638 مرة في 2,480 مشاركة
افتراضي  



اخي محمد والله وصلت لمرحله تغيرت بها كل مفاهيمي للامور يعني من ناحيه دول تصرح بهذا الدواء معناه ان اللذي سمع عن وفاة اشخاص بهذا الدواء مشكوك به لانه اكيد القرار بالبدأ باستعماله معناه التاكد بانه مناسب لنا ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ اخي ما علينا الا الصبر وانتظار رحمةالله


 
 توقيع : شمس




أنـــا ابنة فلسطيـــن واليها أنتمي
ولو علقوني على المشانق لن أنحنـــي
خلقت ثائرة لا أعرف هويتي
فأقسمت أن أدافــع عن قضيتي




رد مع اقتباس
5 أعضاء قالوا شكراً لـ شمس على المشاركة المفيدة:
قديم 02-23-2012, 04:34 PM   #4


الصورة الرمزية جمان ابراهيم
جمان ابراهيم غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 10
 العلاقة بالمرض: مصابة
 المهنة: صيدلانية
 الجنس ~ : أنثى
 الدولهـ : المملكة العربية السعودية
 المواضيع: 56
 مشاركات: 2274
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 04-01-2013 (08:48 PM)
 التقييم :  75
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 7,584
تم شكره 7,106 مرة في 2,395 مشاركة
افتراضي  



الله يعطيك العافية اخي محمد على متابعتك للوصول للعلاج الشافي لك ولنا جميييييع


 

رد مع اقتباس
5 أعضاء قالوا شكراً لـ جمان ابراهيم على المشاركة المفيدة:
قديم 02-23-2012, 07:32 PM   #5


الصورة الرمزية محمد
محمد غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 20
 العلاقة بالمرض: مصاب ... :)
 المهنة: على باب الله :)
 المواضيع: 421
 مشاركات: 680
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 08-04-2015 (09:57 PM)
 التقييم :  75
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
افتراضي  



اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة مجموعة انسان عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ]
أفهم من كلامك انك مصر على دواء جيلينيا أخي ؟

الله ييسرلك كل الخير يا رب

و من كل قلبي بقلك إذا أخذتوا إن شاء الله

الله يعطيك خيرو و يكفيك شروا

اللهم آمين
مساء الخير اختي
مجرد النقاش مع الطبيب عن دواء يكتسح الاسواق حاليا لايعني انني مصر على اخذه .. بالعكس انا والحمدلله حالتي مستقرة تماما فقط احببت ان اعرف رؤية الدكتور لهذا العلاج الجديد واحببت ان اعرف ما اذا كان يؤدي فعلا الى تحسن في وضع مريض التصلب وليس وقف الهجمات فقط
دمتي بخير اختي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شمس عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ]
اخي محمد والله وصلت لمرحله تغيرت بها كل مفاهيمي للامور يعني من ناحيه دول تصرح بهذا الدواء معناه ان اللذي سمع عن وفاة اشخاص بهذا الدواء مشكوك به لانه اكيد القرار بالبدأ باستعماله معناه التاكد بانه مناسب لنا ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ اخي ما علينا الا الصبر وانتظار رحمةالله
مساء الخير اختي
حادثة الوفاة حدثت بعد التصريح الرسمي باستخدام هذا الدواء ولا تزال هناك دول اخرى ترخص باستخدامه في اراضيها حتى بعد حصول حالة الوفاة ذلك لانه لايوجد حتى الان علاقة واضحة ومؤكدة بين هذا الدواء وحالة الوفاة
دمتي بخير اختي
[COLOR=gray]
اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة جمان ابراهيم[/COLOR
;21239]الله يعطيك العافية اخي محمد على متابعتك للوصول للعلاج الشافي لك ولنا جميييييع
تسلمي اختي وشاكر لك على مرورك الكريم


 
 توقيع : محمد

اللهم فرج كرب المكروبين
اللهم فرج هم المهمومين
اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين
اللهم آمين يارب العالمين

نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل
إذا أردت أن تعـيش سعيـداً
فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن
حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً


رد مع اقتباس
5 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة:
قديم 02-23-2012, 08:27 PM   #6


الصورة الرمزية هنيدة
هنيدة غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 6
 العلاقة بالمرض: مصابه
 المهنة:
 الجنس ~ : أنثى
 المواضيع: 2064
 مشاركات: 5683
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 10-05-2022 (12:44 PM)
 التقييم :  145
 مزاجي
لوني المفضل : Darkmagenta
شكراً: 17,104
تم شكره 13,418 مرة في 5,950 مشاركة
مقالات المدونة: 1
افتراضي  



اخي محمد سمعت ان هذا الدواء ياخذ من لم تساعده الابر ..... فقط للحالات التي لم تستفد من الابر او الجسم اللذي لم يتقبلهاااااا


 
 توقيع : هنيدة

لنا ما يكتبه الله وكل ما يكتبه جميل


رد مع اقتباس
4 أعضاء قالوا شكراً لـ هنيدة على المشاركة المفيدة:
قديم 02-24-2012, 11:11 AM   #7


الصورة الرمزية محمد
محمد غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 20
 العلاقة بالمرض: مصاب ... :)
 المهنة: على باب الله :)
 المواضيع: 421
 مشاركات: 680
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 08-04-2015 (09:57 PM)
 التقييم :  75
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
افتراضي  



اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة هنيدة عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ]
اخي محمد سمعت ان هذا الدواء ياخذ من لم تساعده الابر ..... فقط للحالات التي لم تستفد من الابر او الجسم اللذي لم يتقبلهاااااا
صحيح اختي هناك من لم تساعده الابر واتجه فورا الى الحبوب ووضعه الان افضل بكثير ، ولكن يبدوا ان جميع المرضى قد سئموا الابر ويبحثون عن بديل عنها خاصة وان هذه الحبوب اقوى من التيسابري وبالتاكيد هي اقوى من الانترفيرون ايضا وطبعا الانترفيرون ارخص سعرا من هذه الحبوب فلو طالب المرضى بتغيير الابر دفعة واحدة لاصبح هناك عبء مالي على المستشفى وهو مايعمل له المستشفى الف حساب.

وتعرف الشركات المنتجه مدى معاناة المرضى من الابر - حتى في الغرب - لذا جميع الادوية التي ستخرج الى النور مستقبلا والتي سيتم اجازتها هذه السنة تحديدا هي حبوب حسبما قرأت.
دمتي بخير


 
 توقيع : محمد

اللهم فرج كرب المكروبين
اللهم فرج هم المهمومين
اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين
اللهم آمين يارب العالمين

نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل
إذا أردت أن تعـيش سعيـداً
فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن
حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً


رد مع اقتباس
4 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة:
إضافة رد


تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة

الانتقال السريع

Facebook Comments by: ABDU_GO - شركة الإبداع الرقمية
مرحبا أيها الزائر الكريم, قرائتك لهذه الرسالة... يعني انك غير مسجل لدينا في الموقع .. اضغط هنا للتسجيل .. ولتمتلك بعدها المزايا الكاملة, وتسعدنا بوجودك

الساعة الآن 02:51 AM.


Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2024