PHP Warning: Invalid argument supplied for foreach() in ..../includes/class_postbit_alt.php(474) : eval()'d code on line 295
PHP Warning: Invalid argument supplied for foreach() in ..../includes/class_postbit_alt.php(474) : eval()'d code on line 295 منتديات حبة البركة - تجارب مع التصلب اللويحي
https://www.seedoil.net/vb/
تجارب المرضى من علاجات مختلفة مع التصلب المتعددarTue, 23 Jun 2026 19:44:21 GMTvBulletin60https://www.seedoil.net/vb/shbkat-seedoil/misc/rss.jpgمنتديات حبة البركة - تجارب مع التصلب اللويحي
https://www.seedoil.net/vb/
«إنها خسارة السيطرة على الجسد، وليس على الذاكرة»: قصة امرأة عن الحياة مع التصلب المتع
https://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=82562&goto=newpost
Tue, 09 Jun 2026 21:51:08 GMT
بمناسبة اليوم العالمي لمكافحة التصلب المتعدد، ننشر القصة الشخصية لـ "أوكسانا كيفي". شُخصت إصابتها بالمرض في سن الـ 21، وتعيش منذ أكثر من 20 عاماً مع هذا المرض المناعي الذاتي الذي يصيب الجهاز العصبي المركزي، والذي غالباً ما يربطه الناس خطأً بالنسيان وضعف الذاكرة. تتحدث أوكسانا اليوم بكل صراحة عن الأعراض الأولى، والخيار الصعب بين العلاج والحمل، وتجربتها مع الإعاقة "الصامتة"، والعلاج الحديث، ولماذا لا يزال الوصول إلى علاج فعال في أوكرانيا بحاجة إلى دعم ومناصرة.
"اسمي أوكسانا كيفي، وأنا أعشق الحركة. درست إدارة المطاعم، ولطالما أحببت أن أكون في قلب الأحداث، أدير العمليات وأضع قوائم الطعام. إنها وظيفة تتطلب منك أن تكون دائماً 'على قدميك'، مليئاً بالحيوية والسرعة. لكن التصلب المتعدد قرر أن يضع تعديلاته على حياتي."
عندما بدأ جسدي يخذلني، اضطررت لترك عملي المحبوب. تغيرت صالة المطعم إلى هدوء قسم المحاسبة، والعمل في عيادة الأعصاب، وتقديم المساعدة الاجتماعية في منظمة "كاريتاس-سبيس".
اليوم، أقوم بتطوير النادي النسائي "Pro Woman"، وحصلت على لقب "امرأة الصمود" من مسابقة "ملكة جمال الكون أوكرانيا"، كما أترأس فرع خاركيف لجمعية الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. التصلب المتعدد هو رفيقي غير المرئي الذي يسير معي دائماً، لكنني أتعلم كيف أكون أقوى منه.
التشخيص في سن الـ 21.. أمر لم أفهمه في البداية
ظهر مرض التصلب المتعدد لدي في نوفمبر 2003. كنت في الحادية والعشرين من عمري، أدرس وأعمل في نفس الوقت في قسم الدراسات الأوكرانية بجامعة خاركيف للأغذية والتجارة. ذات يوم بعد العمل، شعرت بصداع شديد، وكان هناك شيء غريب: أصيب إبهام يدي اليمنى بالتنميل. لم أعطِ الأمر أهمية كبيرة، لكن في صباح اليوم التالي امتد التنميل ليشمل كف اليد بأكمله، وبعد يومين تخدّرت يدي تماماً وضعفت. لاحقاً، انتشر هذا الشعور إلى النصف الأيمن من جسدي بالكامل: اليد، الرجل، الوجه، والصدر. لم يعد بإمكاني تجاهل حالتي هذه.
في 5 ديسمبر، وبعد خضوعي لأشعة الرنين المغناطيسي في معهد أمراض الأعصاب، وضعوا لي التشخيص: التصلب المتعدد. ورغم ذلك، عندما أحُلل الماضي الآن، أدرك أن "أجراس الإنذار" كانت موجودة منذ الطفولة؛ ففي سن العاشرة كنت أجرّ رجلي اليسرى، لكن الأمر لم يكن يزعجني كثيراً حينها.
عندما قالت لي الطبيبة: "أوكسانا، أنتِ مصابة بالتصلب المتعدد"، نظرت إليها فقط وأجبتها: "لكنني أتذكر كل شيء، ولم أضع.. عن ماذا تتحدثين؟".
«إنها خسارة السيطرة على الجسد، وليس على الذاكرة»
هذه هي الصورة النمطية الأكبر حول التصلب المتعدد — أنه مرتبط بالنسيان. في الواقع، التصلب المتعدد هو مرض يصيب الشباب، ويؤثر على الحركة، والتنسيق، والرؤية، والسيطرة على الجسد. إنه فقدان السيطرة على الجسد، وليس على الذاكرة.
في عام 2003، عندما علمت بتشخيصي، كانت المعلومات المتاحة عن المرض شحيحة للغاية؛ لم يكن بإمكانك ببساطة فتح الهاتف والقراءة عن الأعراض.
لقد كنت محظوظة: كانت والدتي تعمل رئيسة محاسبين، وكان لديها إمكانية الوصول إلى الإنترنت في العمل، وهو أمر كان نادراً في ذلك الوقت. هناك، "نبش" والداي عن معلومات حول التصلب المتعدد وطبقاها لي لأقرأها.
التقدم في علاج التصلب المتعدد على مدار الـ 20 عاماً الماضية
عندما شُخصت حالتي، كانت خيارات علاج التصلب المتعدد محدودة للغاية. كانت الانتكاسات (الهجمات) تُعالج ببساطة بالهرمونات (الستيرويدات)، لكن المرض نفسه كان يستمر في التطور. مع مرور الوقت، أصبحت الانتكاسات أكثر تكراراً، وبدأ الأطباء في البحث عن خيارات علاجية أخرى لي. حينها تعرفت لأول مرة على العلاجات الحديثة والتجارب السريرية.
الخيار الأصعب
في عام 2004 تزوجت. كنا أنا وزوجي نرغب بشدة في إنجاب طفل، ولكن لفترة من الوقت لم يحدث حمل. وفي ذلك الوقت بالذات، ظهرت فرصة للانضمام إلى برنامج تجارب سريرية لعلاج حديث. كان شرط الانضمام أن يكون اختبار الحمل سلبياً. كان عليّ أن آتي يوم الاثنين ومعي النتائج لملء المستندات، لكنني نسيت إجراء الاختبار في الوقت المحدد، وأجريته مباشرة في المستشفى. وكانت المفاجأة أنه إيجابي.
قالوا لي حينها: "أمامك أسبوعان للتفكير. إما أن تحتفظي بالجنين ولا تتلقي العلاج، أو تتلقي العلاج وتقومي بالإجهاض".
أخبرتني طبيبتي وقتها أن التصلب المتعدد عادة ما يخمد أثناء الحمل، ولكن في حالتي حدث العكس تماماً. كل ثلاثة أشهر كنت أتعرض لانتكاسة جديدة: في البداية ضعف حاد في الرؤية، ثم مشاكل في البلع، وفي النهاية فقدان القدرة على تحريك رجلي بسبب ضعف العضلات. حينها تم "إنقاذي" بجرعات كبيرة من الهرمونات.
ضريبة الإعاقة "الصامتة"
التصلب المتعدد يستنزف المريض مادياً وجسدياً. ولفترة طويلة، كان عبء العلاج كاملاً يقع على عاتق عائلتي؛ حيث كان زوجي ووالداي يشترون الأدوية الباهظة الثمن، وأحياناً نستدعي الممرضات إلى المنزل لأننا لم نكن نملك المال الكافي لتغطية تكاليف الإقامة في المستشفى.
"مدينتي خاركيف رائعة الجمال، لكنني بمفردي لا أستطيع السير فيها لأكثر من 300 متر. بعد ذلك، يجب على أحد أن يمسك بيدي، ولا توجد أي متعة في مثل هذه النزهات."
هذا المرض يسلبك القدرة على العمل. من سيبقي على موظف يذهب في إجازة مرضية طويلة كل ستة أشهر؟ في الفترات الفاصلة بين الانتكاسات، لم أكن أتعافى بنسبة 100%.
كما أن لدى المصابين بالتصلب المتعدد مشاكل "غير مرئية"، مثل الإلحاح البولي المفاجئ. أحياناً لا يمكنك السير لبضعة شوارع إضافية بحثاً عن دورة مياه. اليوم، أنا أعرف تماماً أين توجد دورات المياه المتاحة والمجهزة في خاركيف.
العلاج الفعال
إن العلاجات الحديثة المعدلة للمرض (DMTs) تعمل حقاً؛ فبفضلها يتباطأ تطور المرض بشكل كبير. لقد مرت عليّ فترة كنت لا أتحرك فيها إلا باستخدام العكاز، ولكن بعد كورس من الأدوية الحديثة، خرجت من المستشفى على قدميَّ. لقد كانت تلك هي السعادة الحقيقية.
"بعد العلاج، خرجت من المستشفى على قدميَّ. لقد كانت تلك هي السعادة."
موقفي كرئيسة لجمعية المرضى واضح وحازم: لا يمكن إضاعة الوقت في علاجات لا تكبح جماح المرض. في أوكرانيا، غالباً ما ينتظر المرضى لسنوات للحصول على علاج فعال بينما تتدهور حالتهم. في النظام الصحي المثالي، يجب أن يحصل الشخص على العلاج الأكثر فعالية فور تشخيص المرض. هذا يعطي فرصة لتأجيل الإعاقة، والحفاظ لفترة أطول على القدرة على المشي والعمل وتربية الأطفال وعيش حياة طبيعية كاملة.
صوت مجتمع المرضى له قيمة
أنا أترأس فرع خاركيف للجمعية الأوكرانية للمرضى وأعمل في مجال الدعم والمناصرة، لأنني شعرت من تجربتي الخاصة أن المرضى الذين يعانون من تشخيصات مزمنة غالباً ما يكونون "غير مرئيين" بالنسبة للمؤسسات الخيرية. فمعظم هذه المؤسسات يتخصص في الحالات الحادة والإسعافية، ولا تملك برامج لدعم المصابين بالتصلب المتعدد.
لكننا نرى أمثلة ناجحة، كما يحدث في مدينة لفيف، حيث يحصل المرضى هناك على علاج عالي الفعالية على نفقة ميزانية المدينة. وأنا أريد أن يكون الأمر كذلك في خاركيف، وفي جميع أنحاء أوكرانيا.
نصيحتي لمن علموا بتشخيصهم للتو:
ابحث عن طبيب تثق به: هذا يمثل 50% من نجاح العلاج. كن على تواصل مستمر معه.
لا تماطل: طالب بالحصول على علاج فعال وفوري. لا تدع المرض يسلبك قدراتك وخياراتك.
كن جزءاً من مجتمع المرضى: معاً نشكل قوة ومطالب لا يمكن للدولة أن تتجاهلها. هذا هو السبيل الوحيد لإحداث تغييرات حقيقية في المنظومة الطبية.
التصلب المتعدد أمر معقد وصعب، لكنه ليس سبباً للصمت أو الشعور بالخجل من المرض. عندما نتحدث عن المرض بانفتاح، فإننا نساعد المرضى الآخرين، ونلفت الانتباه إلى المشاكل الحقيقية، ونستعيد السيطرة على حياتنا.
]]>تجارب مع التصلب اللويحيمجموعة انسانhttps://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=82562مرضى التصلب المتعدد غالباً ما يقللون من شأن أعراضهم أمام أطبائهم: دراسة استقصائية
https://www.seedoil.net/vb/showthread.php?t=82180&goto=newpost
Fri, 29 May 2026 17:27:31 GMT*
يشعر الكثيرون بأن تجاربهم الحياتية لا تحظى بالاهتمام الكافي
بقلم ليندسي شابيرو، الحاصلة على درجة الدكتوراه | 29 مايو 2026
يُقلل العديد من...
يشعر الكثيرون بأن تجاربهم الحياتية لا تحظى بالاهتمام الكافي
بقلم ليندسي شابيرو، الحاصلة على درجة الدكتوراه | 29 مايو 2026
يُقلل العديد من مرضى التصلب المتعدد من شأن الأعراض أمام الأطباء، خوفاً من عدم تصديقهم.
غالباً ما يتم التقليل من قيمة البيانات التي يقدمها المرضى، خاصة خلال الزيارات الأولية مع مقدمي الرعاية الصحية الجدد.
إن دمج تجارب المرضى، والدفاع عن الذات، والرعاية متعددة التخصصات يحسن إدارة التصلب المتعدد المزمن.
وفقًا لعرض تقديمي حديث ، ينبغي دائمًا مراعاة البيانات الذاتية التي يقدمها المرضى حول التجارب المعيشية في رعاية الحالات المزمنة مثل التصلب المتعدد (ms).
في استطلاع رأي، أفاد العديد من مرضى التصلب المتعدد بأنهم يشعرون بأن تجاربهم الحياتية لا تحظى بالاهتمام الكافي خلال زياراتهم لمقدمي الرعاية الصحية، وأنهم غالباً ما يقللون من شأن شدة الأعراض خوفاً من عدم تصديقهم. وبينما كان هذا الشعور أكثر وضوحاً لدى الأفراد الذين يراجعون مقدم رعاية جديداً لأول مرة، إلا أنه كان شائعاً أيضاً خلال الزيارات المتكررة لمقدم رعاية مألوف.
عُرضت البيانات في ملصقٍ من إعداد بن هوفميستر، كاتب عمود في موقع "أخبار التصلب المتعدد اليوم" ، خلال الاجتماع السنوي لاتحاد مراكز التصلب المتعدد (cmsc) لعام 2026 ، المنعقد هذا الأسبوع في مدينة شارلوت بولاية كارولاينا الشمالية. يحمل الملصق عنوان " إعادة النظر في القيمة التشخيصية للبيانات الذاتية التي يُبلغ عنها المرضى في رعاية وعلاج التصلب المتعدد ".
"إن اعتبار كل مريض فرداً ذا تجربة معيشية فريدة يؤدي إلى جودة رعاية أفضل، والتزام أفضل بالعلاجات، وتجربة تعليمية أفضل لمقدم الخدمة"، كتب هوفميستر، الذي يحضر الحدث كعضو في لجنة التصلب المتعدد التابعة لمنظمة المحاربين القدامى المشلولين في أمريكا (pva)، في ملخصه الذي قدمه بمساعدة اثنين من زملائه في اللجنة وابنه البالغ من العمر 13 عاماً.
تشمل المتابعة الروتينية لمرض التصلب المتعدد إجراء فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي ، والفحوصات العصبية، والاختبارات الوظيفية لتتبع نشاط المرض وتطوره. كما يقوم الأطباء عادةً بجمع نتائج يبلغ عنها المريض بشأن الأعراض، والتجارب اليومية، وجودة الحياة.
قال هوفميستر لموقع "أخبار التصلب المتعدد اليوم ": "في مقابلة المريض، يتم عادةً تسجيل نوعين من البيانات... هناك بيانات ذاتية - ما يخبر به المريض مقدم الرعاية بكلماته الخاصة من تجربته الخاصة - وبيانات موضوعية، [وهي] ما يحدده مقدم الرعاية من خلال الملاحظة... [والقياسات]".
أظهرت الأدلة المتراكمة أهمية البيانات التي يُبلغ عنها المرضى، والتي يمكن أن تساعد في التنبؤ بالنتائج السريرية وتمكين المرضى من الشعور بمزيد من المشاركة في رعايتهم الصحية. ولكن نظرًا لأن هذه البيانات قد تكون متحيزة، فغالبًا ما تُعتبر أقل أهمية من الاختبارات الأكثر موضوعية.
بينما يتفق هوفميستر على أن المدخلات الذاتية "لا ينبغي أن تتفوق أبدًا على شيء تم قياسه"، إلا أنه يعتقد أن البيانات التي يبلغ عنها المريض لها دور مهم في رعاية الأمراض المزمنة.
أوضح هوفمايستر قائلاً: "في الحالات الطارئة، كحالات الإصابات الخطيرة كحوادث السيارات، قد لا تتجاوز تجربة المريض الذي يُدلي برأيه الشخصي بضع دقائق أو ساعات مع تلك الإصابة. أما في الحالات المزمنة، فقد يمتلك المرضى سنوات من الخبرة الحياتية. لذا، نقترح أن يكون لرأي المريض في الحالات المزمنة أهمية أكبر من رأي المريض في الحالات الطارئة."
لمعرفة المزيد، تحدث الفريق مع 128 مريضًا بالتصلب المتعدد، عبر الإنترنت أو شخصيًا، وجمع تجاربهم من أكثر من 1000 زيارة لمقدمي الرعاية الصحية للتصلب المتعدد ، بما في ذلك الأخصائيين والأطباء العامين.
خلال الزيارات الأولى لمقدمي الرعاية المتخصصين، أفاد جميع مرضى التصلب المتعدد تقريبًا (97٪) أنهم لم يعتقدوا أن مدخلاتهم الذاتية وتجاربهم المبلغ عنها ذاتيًا مع المرض قد حظيت بالأهمية التي شعروا أنهم يستحقونها.
قال معظمهم (89٪) إنهم تعمدوا التقليل من الإبلاغ عن مستويات الألم والأعراض الأخرى لأنهم كانوا يخشون أن يُنظر إليهم على أنهم مبالغون أو أنهم لن يُصدقوا.
في الحالة المزمنة، يجب أخذ كل شيء في الاعتبار؛ لا ينبغي لنا إخفاء أي شيء أو التقليل من شأن أي شيء.
كانت هذه التحديات أقل شيوعًا في حالات الرعاية المزمنة حيث كان المرضى يراجعون مقدم رعاية مألوفًا، لكنها ظلت شائعة. أفاد ما يقرب من نصف المشاركين (42%) أنهم لم يشعروا بأن آرائهم الشخصية حظيت بالاهتمام الذي تستحقه، بينما أفاد 27% أنهم قللوا من شأن مستويات الألم أو الأعراض الأخرى.
قال هوفميستر: "في الحالات المزمنة، يجب أخذ كل شيء في الاعتبار؛ لا ينبغي إخفاء أي شيء أو التقليل من شأن أي شيء"، مشيرًا إلى أن الدفاع عن الذات كمريض بالتصلب المتعدد أمر أساسي. "لم أكن أبدًا مدافعًا جيدًا عن نفسي منذ البداية. أصبحت كذلك لأن الآخرين نصحوني ودافعوا عني... كان عليّ البحث عن... المرشدين المناسبين."
وكرر هوفميستر الهدف الشامل لمركز cmsc واجتماعه السنوي - وهو تحسين الرعاية متعددة التخصصات في التصلب المتعدد - قائلاً إنه من واقع خبرته، فإن اتباع نهج الرعاية متعددة التخصصات هو طريقة أخرى لضمان سماع صوت المريض.
قال: "أراجع طبيب أعصاب، وصيدلي متخصص في الأعصاب، وأخصائي اجتماعي، وغيرهم. إن تجربة المريض التي أتابعها أكثر أهمية لأن المزيد من الناس يسمعون عنها، لذا قد يكون هذا حلاً ممكناً".
نبذة عن المؤلف
حصلت ليندسي على درجة الدكتوراه في علم الأعصاب من جامعة إيموري في أتلانتا، حيث درست استراتيجيات علاجية مبتكرة لأنواع الصرع المقاومة للعلاج. ونالت زمالة من الجمعية الأمريكية للصرع عام ٢٠١٩ لهذا البحث. كما عملت ليندسي سابقًا كباحثة ما بعد الدكتوراه، حيث درست دور الالتهاب في الصرع ومرض الزهايمر.