منتديات حبة البركة - تجارب مع التصلب اللويحي

تطور مرض التصلب المتعدد لا يمكن التنبؤ به، لكنني أتعلم التكيف

بقلم: جينيفر (جين) باول | 31 مارس 2026

ملاحظة: تقديراً لشهر التوعية بمرض التصلب المتعدد (مارس)، تسلط هذه الحملة الضوء على تجارب واقعية لأشخاص مصابين بالمرض، مكتوبة بأقلامهم لتروي قصصهم الحقيقية.

كان الأمر يبدو وكأنه توقعات لعاصفة بعيدة — أمر حتمي، لكنه لا يزال نائياً. هززت رأسي بالموافقة وأنا أستمع إلى الطبيب وهو يصف الاحتمالات، وفي الوقت نفسه، كان صوتي الداخلي يبرر قائلاً: "لن يحدث الأمر بهذه الطريقة".

لكن عندما جاء اليوم الذي رفض فيه جسدي بهدوء أن يفعل ما كان يفعله دائماً، لم تكن الخسارة هي ما صدمني أكثر، بل كان الإدراك بأن المستقبل قد وصل دون استئذان، وأنه يأخذ شيئاً لم أنتهِ من حبه بعد.

من التشخيص إلى التطور

تم تشخيصي بمرض التصلب المتعدد الانتكاسي السكوني (RRMS) في عام 2010، وبعد عامين، تطور المرض إلى التصلب المتعدد التقدمي الثانوي (SPMS). بدأ التطور البطيء والثابت للمرض بشكل خفي: زيادة في تعثر القدم (foot drop)، ضعف إدراكي طفيف، ارتفاع مستويات الألم، وصعوبة بسيطة في النطق. ورغم أن هذه التغييرات كانت ملحوظة، إلا أنها لم تمنعني من أداء عملي بشكل جيد... حتى الآن.

صراع العمل والهوية

أنا مديرة شراكات في شركة Bionews، وأنا أحب عملي بشغف. إن الشعور بأنني مضطرة لترك العمل بدوام كامل يشبه الطلب مني والابتعاد عن جزء من نفسي لا يزال حياً وطموحاً. لم أنتهِ بعد من حب هذا العمل، ولم أنتهِ من العطاء بهذا الإيقاع. ومع ذلك، يمتلك جسدي حكمة أتجاهلها أحياناً، ولم يعد بإمكانه تحمل الضغط المستمر الذي يتطلبه الالتزام بدوام كامل.

لم يحدث هذا الإدراك بين عشية وضحاها، ولم يمر دون صراع داخلي. عندما لاحظت أن التوتر يؤثر على صحتي الجسدية والعقلية، رفضت في البداية تصديق مدى تغلغله، خاصة وأن شركتي كانت دائماً متفهمة ومتقبلة لمرضي وقيودي.

مواجهة الحقيقة

عندما بدأ تعدد المهام يتسبب في إخفاقات أكثر من النجاحات، عملت ساعات إضافية للتعويض. بالغت في التحضير، وضغطت على نفسي رغم التعب والأرق، وأسكتُّ الصوت الذي بداخل رأسي وهو يتوسل إليّ أن أتوقف.

ولم أبدأ في الإنصات إلا عندما شاركني زوجي وعائلتي وأصدقائي قلقهم. لم يعد بإمكاني تجاهل واقعي الجديد. وبمجرد أن التزمت بجعل صحتي أولوية، شعرت بالثقة في تنفيذ التغييرات اللازمة لدعم الرعاية الذاتية.

الخلاصة: المرونة هي القوة

إن الخوف غالباً ما يعجزنا أكثر من مرض التصلب المتعدد نفسه، فهو يشل قدرتنا على الهروب من مفاهيمنا المسبقة عن النجاح والإنجاز والمعنى. لا يمكن أبداً حصر "الغاية" أو "الهدف" في عدد ساعات عمل مخفضة، أو جداول معدلة، أو حالة صحية.
إن المرض التقدمي وغير المتوقع مثل التصلب المتعدد يشبه المد والجزر. لا يمكننا تغيير تدفق المياه أكثر مما يمكننا تغيير مسار مرضنا، ولكن يمكننا أن نظل مرنين بدلاً من الصراع ضد ما لا مفر منه.

عن الكاتبة:

جينيفر باول: هي مديرة في شركة Bionews ومضيفة بودكاست "Multiple Sclerosis". وهي ناشطة فاعلة في مجتمع التصلب المتعدد، وتسعى من خلال تجربتها مع النوع التقدمي الثانوي للمرض إلى رفع صوت المرضى وتحسين حياتهم.