تجارب مع التصلب اللويحي تجارب المرضى من علاجات مختلفة مع التصلب المتعدد |
|
أدوات الموضوع | انواع عرض الموضوع |
02-23-2012, 01:09 AM | #1 | |||||||||||||
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
|
ذهبت الاسبوع الفائت الى دكتوري في زيارتي النصف سنوية المعتاده ، وكالعاده غالبا مايجري نقاش حول الادوية الجديده المتداولة وكان حديثنا عن دواء جيلينيا ... وانا طبعا من يفتح النقاش كالمعتاد طبعا اعلم جيدا ان هذا الدواء غير متوفر في المستشفى ، وان الطبيب ممكن ان يقول لي ببساطه انه غير متوفر ، الا انني فضلت ان اسال وكانه نوع من الضغط الادبي فقد سئمت من الابر التي بدأت بالانترفيرون وانتهت بالتيسابري ... سالت الدكتور عن الدواء (جيلينيا) فقال لي بان تركي لدوائي الحالي (تيسابري) يعتبر مغامرة ، وان دخولي في دواء جديد يعتبر مغامرة اخرى خاصة بعد ورود اخبار عن حالة وفاة لاتزال تحت التحقيق والشركة المصنعة للدواء مطالبة من جميع الاوساط الطبية بتقديم ايضاح عن سبب الوفاة لكي يستطيع الاطباء السير قدما من حيث وصف هذا الدواء لمرضاهم بكل اطمئنان والوضع اليوم يعتبر ضبابيا بالنسبة للاطباء. سالت الدكتور عن اي ادوية جديده ستنزل هذه السنه فقال لي بان هناك دواءين يعتبران ممتازين من ناحية الكفاءة والامان بالنسبة للمريض وهما دواء BG-12 ودواء اخر لا اذكر اسمه بالضبط ولكني اعتقد انه يقصد دواء Laquinimod وسالته فورا : اذا كانت هذه الادوية ستُعتمد هذه السنة فمتى ستصل الينا؟!!! ابتسم قائلا : قليل من الصبر افضل من نتائج لاتحمد عقباها. انتهى اللقاء وخرجت ... بخفي حنين ... على صعيد اخر ... تكلمت اليوم مع مندوب وكيل (جيلينيا) لدينا وسألته عن كيفية اخذ هذا الدواء في المستشفيات الحكوميه قال لي ان هذا الدواء غير متوفر حاليا في المشافي الحكومية ولكن بعض مرضى هذه المشافي استطاع الحصول عليه عن طريق شركات التامين ، وان بعض هذه الشركات يمكنها توفيره للمرضى وسالته عن مسالة تحسن بعض المرضى وان هناك مريضتين امريكيتين استطاعتا المشي - بفضل الله - بعد ان استخدمتا هذا العلاج مما يوحي بقدرته على ترميم الجهاز العصبي في حين ان الشركة صرحت ان هذا الدواء لوقف الهجمات ولم تشير الى ترميم محتمل في الجهاز العصبي .. فاجاب قائلا ان هناك ابحاثا اجرتها الشركة على الحيوانات - لم يحدد اي نوع - اثبتت ان مادة هذا الدواء (جيلينيا ) تعمل على مسارين : الاول وقف الهجمات ، والثاني اعادة ترميم الخلايا العصبية ، ولكن هذا في الحيوانات فقط ولم تجري اي ابحاث بهذا الخصوص على الانسان لذا فهي لاتستطيع التصريح بهكذا امر ... قلت له انني سمعت انهم بدأو الابحاث على مرضى الام اس فئة PPMS وهي الاسوأ درجة بين مرضى التصلب قال لي هذا صحيح ونظرا للتحسن غير المتوقع الذي طرا على بعض المرضى فلربما ينفع هذا الدواء لجميع الحالات .. وبالمناسبة قال لي ايضا ان صعوبة توفير هذا العلاج في المستشفيات الحكومية تكمن في ان الجهات المسؤولة تتوقع ان يطالب جميع المرضى (حتى حديثي التشخيص الذين لم يبدأو بعد على اي علاج او انهم ياخذون ادوية رخيصة الثمن مقارنة بجيلينيا) بهذا الدواء والتخلص من الابر مما يعني عبء مالي على هذه المستشفيات وهم - اي المسؤولين - يحاولون افهام الاطباء ان صرف هذا الدواء يكون لمن استنفذ العلاج بالابر فقط على الاقل في الوقت الحالي ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك المصدر: منتديات حبة البركة - من قسم: تجارب مع التصلب اللويحي |
|||||||||||||
اللهم فرج كرب المكروبين اللهم فرج هم المهمومين اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين اللهم آمين يارب العالمين نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل إذا أردت أن تعـيش سعيـداً فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً
|
7 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة: |
02-23-2012, 02:56 PM | #2 | |||||||||||||
شكراً: 9,478
تم شكره 17,570 مرة في 8,937 مشاركة
|
أفهم من كلامك انك مصر على دواء جيلينيا أخي ؟
الله ييسرلك كل الخير يا رب و من كل قلبي بقلك إذا أخذتوا إن شاء الله الله يعطيك خيرو و يكفيك شروا اللهم آمين |
|||||||||||||
|
5 أعضاء قالوا شكراً لـ مجموعة انسان على المشاركة المفيدة: |
02-23-2012, 03:24 PM | #3 | ||||||||||||||
شكراً: 3,991
تم شكره 5,638 مرة في 2,480 مشاركة
|
اخي محمد والله وصلت لمرحله تغيرت بها كل مفاهيمي للامور يعني من ناحيه دول تصرح بهذا الدواء معناه ان اللذي سمع عن وفاة اشخاص بهذا الدواء مشكوك به لانه اكيد القرار بالبدأ باستعماله معناه التاكد بانه مناسب لنا ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ اخي ما علينا الا الصبر وانتظار رحمةالله
|
||||||||||||||
أنـــا ابنة فلسطيـــن واليها أنتمي ولو علقوني على المشانق لن أنحنـــي خلقت ثائرة لا أعرف هويتي فأقسمت أن أدافــع عن قضيتي |
5 أعضاء قالوا شكراً لـ شمس على المشاركة المفيدة: |
02-23-2012, 04:34 PM | #4 | |||||||||||||
شكراً: 7,584
تم شكره 7,106 مرة في 2,395 مشاركة
|
الله يعطيك العافية اخي محمد على متابعتك للوصول للعلاج الشافي لك ولنا جميييييع
|
|||||||||||||
|
02-23-2012, 07:32 PM | #5 | |||||||||||||||
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
|
اقتباس:
مساء الخير اختي مجرد النقاش مع الطبيب عن دواء يكتسح الاسواق حاليا لايعني انني مصر على اخذه .. بالعكس انا والحمدلله حالتي مستقرة تماما فقط احببت ان اعرف رؤية الدكتور لهذا العلاج الجديد واحببت ان اعرف ما اذا كان يؤدي فعلا الى تحسن في وضع مريض التصلب وليس وقف الهجمات فقط دمتي بخير اختي اقتباس:
مساء الخير اختي
حادثة الوفاة حدثت بعد التصريح الرسمي باستخدام هذا الدواء ولا تزال هناك دول اخرى ترخص باستخدامه في اراضيها حتى بعد حصول حالة الوفاة ذلك لانه لايوجد حتى الان علاقة واضحة ومؤكدة بين هذا الدواء وحالة الوفاة دمتي بخير اختي [COLOR=gray] اقتباس:
|
|||||||||||||||
اللهم فرج كرب المكروبين اللهم فرج هم المهمومين اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين اللهم آمين يارب العالمين نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل إذا أردت أن تعـيش سعيـداً فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً
|
5 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة: |
02-23-2012, 08:27 PM | #6 |
|
اخي محمد سمعت ان هذا الدواء ياخذ من لم تساعده الابر ..... فقط للحالات التي لم تستفد من الابر او الجسم اللذي لم يتقبلهاااااا
|
لنا ما يكتبه الله وكل ما يكتبه جميل
|
02-24-2012, 11:11 AM | #7 | |||||||||||||
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
|
اقتباس:
صحيح اختي هناك من لم تساعده الابر واتجه فورا الى الحبوب ووضعه الان افضل بكثير ، ولكن يبدوا ان جميع المرضى قد سئموا الابر ويبحثون عن بديل عنها خاصة وان هذه الحبوب اقوى من التيسابري وبالتاكيد هي اقوى من الانترفيرون ايضا وطبعا الانترفيرون ارخص سعرا من هذه الحبوب فلو طالب المرضى بتغيير الابر دفعة واحدة لاصبح هناك عبء مالي على المستشفى وهو مايعمل له المستشفى الف حساب.
وتعرف الشركات المنتجه مدى معاناة المرضى من الابر - حتى في الغرب - لذا جميع الادوية التي ستخرج الى النور مستقبلا والتي سيتم اجازتها هذه السنة تحديدا هي حبوب حسبما قرأت. دمتي بخير |
|||||||||||||
اللهم فرج كرب المكروبين اللهم فرج هم المهمومين اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين اللهم آمين يارب العالمين نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل إذا أردت أن تعـيش سعيـداً فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً
|
|
|