مرضى التصلب المتعدد غالباً ما يقللون من شأن أعراضهم أمام أطبائهم: دراسة استقصائية

مرضى التصلب المتعدد غالباً ما يقللون من شأن أعراضهم أمام أطبائهم: دراسة استقصائية

يشعر الكثيرون بأن تجاربهم الحياتية لا تحظى بالاهتمام الكافي

بقلم ليندسي شابيرو، الحاصلة على درجة الدكتوراه | 29 مايو 2026

يُقلل العديد من مرضى التصلب المتعدد من شأن الأعراض أمام الأطباء، خوفاً من عدم تصديقهم.
غالباً ما يتم التقليل من قيمة البيانات التي يقدمها المرضى، خاصة خلال الزيارات الأولية مع مقدمي الرعاية الصحية الجدد.
إن دمج تجارب المرضى، والدفاع عن الذات، والرعاية متعددة التخصصات يحسن إدارة التصلب المتعدد المزمن.
وفقًا لعرض تقديمي حديث ، ينبغي دائمًا مراعاة البيانات الذاتية التي يقدمها المرضى حول التجارب المعيشية في رعاية الحالات المزمنة مثل التصلب المتعدد (ms).

في استطلاع رأي، أفاد العديد من مرضى التصلب المتعدد بأنهم يشعرون بأن تجاربهم الحياتية لا تحظى بالاهتمام الكافي خلال زياراتهم لمقدمي الرعاية الصحية، وأنهم غالباً ما يقللون من شأن شدة الأعراض خوفاً من عدم تصديقهم. وبينما كان هذا الشعور أكثر وضوحاً لدى الأفراد الذين يراجعون مقدم رعاية جديداً لأول مرة، إلا أنه كان شائعاً أيضاً خلال الزيارات المتكررة لمقدم رعاية مألوف.

عُرضت البيانات في ملصقٍ من إعداد بن هوفميستر، كاتب عمود في موقع "أخبار التصلب المتعدد اليوم" ، خلال الاجتماع السنوي لاتحاد مراكز التصلب المتعدد (cmsc) لعام 2026 ، المنعقد هذا الأسبوع في مدينة شارلوت بولاية كارولاينا الشمالية. يحمل الملصق عنوان " إعادة النظر في القيمة التشخيصية للبيانات الذاتية التي يُبلغ عنها المرضى في رعاية وعلاج التصلب المتعدد ".

"إن اعتبار كل مريض فرداً ذا تجربة معيشية فريدة يؤدي إلى جودة رعاية أفضل، والتزام أفضل بالعلاجات، وتجربة تعليمية أفضل لمقدم الخدمة"، كتب هوفميستر، الذي يحضر الحدث كعضو في لجنة التصلب المتعدد التابعة لمنظمة المحاربين القدامى المشلولين في أمريكا (pva)، في ملخصه الذي قدمه بمساعدة اثنين من زملائه في اللجنة وابنه البالغ من العمر 13 عاماً.

تشمل المتابعة الروتينية لمرض التصلب المتعدد إجراء فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي ، والفحوصات العصبية، والاختبارات الوظيفية لتتبع نشاط المرض وتطوره. كما يقوم الأطباء عادةً بجمع نتائج يبلغ عنها المريض بشأن الأعراض، والتجارب اليومية، وجودة الحياة.

قال هوفميستر لموقع "أخبار التصلب المتعدد اليوم ": "في مقابلة المريض، يتم عادةً تسجيل نوعين من البيانات... هناك بيانات ذاتية - ما يخبر به المريض مقدم الرعاية بكلماته الخاصة من تجربته الخاصة - وبيانات موضوعية، [وهي] ما يحدده مقدم الرعاية من خلال الملاحظة... [والقياسات]".

أظهرت الأدلة المتراكمة أهمية البيانات التي يُبلغ عنها المرضى، والتي يمكن أن تساعد في التنبؤ بالنتائج السريرية وتمكين المرضى من الشعور بمزيد من المشاركة في رعايتهم الصحية. ولكن نظرًا لأن هذه البيانات قد تكون متحيزة، فغالبًا ما تُعتبر أقل أهمية من الاختبارات الأكثر موضوعية.

بينما يتفق هوفميستر على أن المدخلات الذاتية "لا ينبغي أن تتفوق أبدًا على شيء تم قياسه"، إلا أنه يعتقد أن البيانات التي يبلغ عنها المريض لها دور مهم في رعاية الأمراض المزمنة.

أوضح هوفمايستر قائلاً: "في الحالات الطارئة، كحالات الإصابات الخطيرة كحوادث السيارات، قد لا تتجاوز تجربة المريض الذي يُدلي برأيه الشخصي بضع دقائق أو ساعات مع تلك الإصابة. أما في الحالات المزمنة، فقد يمتلك المرضى سنوات من الخبرة الحياتية. لذا، نقترح أن يكون لرأي المريض في الحالات المزمنة أهمية أكبر من رأي المريض في الحالات الطارئة."

لمعرفة المزيد، تحدث الفريق مع 128 مريضًا بالتصلب المتعدد، عبر الإنترنت أو شخصيًا، وجمع تجاربهم من أكثر من 1000 زيارة لمقدمي الرعاية الصحية للتصلب المتعدد ، بما في ذلك الأخصائيين والأطباء العامين.

خلال الزيارات الأولى لمقدمي الرعاية المتخصصين، أفاد جميع مرضى التصلب المتعدد تقريبًا (97٪) أنهم لم يعتقدوا أن مدخلاتهم الذاتية وتجاربهم المبلغ عنها ذاتيًا مع المرض قد حظيت بالأهمية التي شعروا أنهم يستحقونها.

قال معظمهم (89٪) إنهم تعمدوا التقليل من الإبلاغ عن مستويات الألم والأعراض الأخرى لأنهم كانوا يخشون أن يُنظر إليهم على أنهم مبالغون أو أنهم لن يُصدقوا.

في الحالة المزمنة، يجب أخذ كل شيء في الاعتبار؛ لا ينبغي لنا إخفاء أي شيء أو التقليل من شأن أي شيء.

كانت هذه التحديات أقل شيوعًا في حالات الرعاية المزمنة حيث كان المرضى يراجعون مقدم رعاية مألوفًا، لكنها ظلت شائعة. أفاد ما يقرب من نصف المشاركين (42%) أنهم لم يشعروا بأن آرائهم الشخصية حظيت بالاهتمام الذي تستحقه، بينما أفاد 27% أنهم قللوا من شأن مستويات الألم أو الأعراض الأخرى.

قال هوفميستر: "في الحالات المزمنة، يجب أخذ كل شيء في الاعتبار؛ لا ينبغي إخفاء أي شيء أو التقليل من شأن أي شيء"، مشيرًا إلى أن الدفاع عن الذات كمريض بالتصلب المتعدد أمر أساسي. "لم أكن أبدًا مدافعًا جيدًا عن نفسي منذ البداية. أصبحت كذلك لأن الآخرين نصحوني ودافعوا عني... كان عليّ البحث عن... المرشدين المناسبين."

وكرر هوفميستر الهدف الشامل لمركز cmsc واجتماعه السنوي - وهو تحسين الرعاية متعددة التخصصات في التصلب المتعدد - قائلاً إنه من واقع خبرته، فإن اتباع نهج الرعاية متعددة التخصصات هو طريقة أخرى لضمان سماع صوت المريض.

قال: "أراجع طبيب أعصاب، وصيدلي متخصص في الأعصاب، وأخصائي اجتماعي، وغيرهم. إن تجربة المريض التي أتابعها أكثر أهمية لأن المزيد من الناس يسمعون عنها، لذا قد يكون هذا حلاً ممكناً".

نبذة عن المؤلف

حصلت ليندسي على درجة الدكتوراه في علم الأعصاب من جامعة إيموري في أتلانتا، حيث درست استراتيجيات علاجية مبتكرة لأنواع الصرع المقاومة للعلاج. ونالت زمالة من الجمعية الأمريكية للصرع عام ٢٠١٩ لهذا البحث. كما عملت ليندسي سابقًا كباحثة ما بعد الدكتوراه، حيث درست دور الالتهاب في الصرع ومرض الزهايمر.

ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك

المصدر: منتديات حبة البركة - من قسم: تجارب مع التصلب اللويحي