«إنها خسارة السيطرة على الجسد، وليس على الذاكرة»: قصة امرأة عن الحياة مع التصلب المتع

«إنها خسارة السيطرة على الجسد، وليس على الذاكرة»: قصة امرأة عن الحياة مع التصلب المتع

«إنها خسارة السيطرة على الجسد، وليس على الذاكرة»: قصة امرأة عن الحياة مع التصلب المتعدد

​29 مايو 2026 | بقلم: أوكسانا خروموفا

​بمناسبة اليوم العالمي لمكافحة التصلب المتعدد، ننشر القصة الشخصية لـ "أوكسانا كيفي". شُخصت إصابتها بالمرض في سن الـ 21، وتعيش منذ أكثر من 20 عاماً مع هذا المرض المناعي الذاتي الذي يصيب الجهاز العصبي المركزي، والذي غالباً ما يربطه الناس خطأً بالنسيان وضعف الذاكرة. تتحدث أوكسانا اليوم بكل صراحة عن الأعراض الأولى، والخيار الصعب بين العلاج والحمل، وتجربتها مع الإعاقة "الصامتة"، والعلاج الحديث، ولماذا لا يزال الوصول إلى علاج فعال في أوكرانيا بحاجة إلى دعم ومناصرة.
​"اسمي أوكسانا كيفي، وأنا أعشق الحركة. درست إدارة المطاعم، ولطالما أحببت أن أكون في قلب الأحداث، أدير العمليات وأضع قوائم الطعام. إنها وظيفة تتطلب منك أن تكون دائماً 'على قدميك'، مليئاً بالحيوية والسرعة. لكن التصلب المتعدد قرر أن يضع تعديلاته على حياتي."
​عندما بدأ جسدي يخذلني، اضطررت لترك عملي المحبوب. تغيرت صالة المطعم إلى هدوء قسم المحاسبة، والعمل في عيادة الأعصاب، وتقديم المساعدة الاجتماعية في منظمة "كاريتاس-سبيس".
​اليوم، أقوم بتطوير النادي النسائي "Pro Woman"، وحصلت على لقب "امرأة الصمود" من مسابقة "ملكة جمال الكون أوكرانيا"، كما أترأس فرع خاركيف لجمعية الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد. التصلب المتعدد هو رفيقي غير المرئي الذي يسير معي دائماً، لكنني أتعلم كيف أكون أقوى منه.

​التشخيص في سن الـ 21.. أمر لم أفهمه في البداية

​ظهر مرض التصلب المتعدد لدي في نوفمبر 2003. كنت في الحادية والعشرين من عمري، أدرس وأعمل في نفس الوقت في قسم الدراسات الأوكرانية بجامعة خاركيف للأغذية والتجارة. ذات يوم بعد العمل، شعرت بصداع شديد، وكان هناك شيء غريب: أصيب إبهام يدي اليمنى بالتنميل. لم أعطِ الأمر أهمية كبيرة، لكن في صباح اليوم التالي امتد التنميل ليشمل كف اليد بأكمله، وبعد يومين تخدّرت يدي تماماً وضعفت. لاحقاً، انتشر هذا الشعور إلى النصف الأيمن من جسدي بالكامل: اليد، الرجل، الوجه، والصدر. لم يعد بإمكاني تجاهل حالتي هذه.
​في 5 ديسمبر، وبعد خضوعي لأشعة الرنين المغناطيسي في معهد أمراض الأعصاب، وضعوا لي التشخيص: التصلب المتعدد. ورغم ذلك، عندما أحُلل الماضي الآن، أدرك أن "أجراس الإنذار" كانت موجودة منذ الطفولة؛ ففي سن العاشرة كنت أجرّ رجلي اليسرى، لكن الأمر لم يكن يزعجني كثيراً حينها.
​عندما قالت لي الطبيبة: "أوكسانا، أنتِ مصابة بالتصلب المتعدد"، نظرت إليها فقط وأجبتها: "لكنني أتذكر كل شيء، ولم أضع.. عن ماذا تتحدثين؟".

​«إنها خسارة السيطرة على الجسد، وليس على الذاكرة»

​هذه هي الصورة النمطية الأكبر حول التصلب المتعدد — أنه مرتبط بالنسيان. في الواقع، التصلب المتعدد هو مرض يصيب الشباب، ويؤثر على الحركة، والتنسيق، والرؤية، والسيطرة على الجسد. إنه فقدان السيطرة على الجسد، وليس على الذاكرة.
​في عام 2003، عندما علمت بتشخيصي، كانت المعلومات المتاحة عن المرض شحيحة للغاية؛ لم يكن بإمكانك ببساطة فتح الهاتف والقراءة عن الأعراض.
​لقد كنت محظوظة: كانت والدتي تعمل رئيسة محاسبين، وكان لديها إمكانية الوصول إلى الإنترنت في العمل، وهو أمر كان نادراً في ذلك الوقت. هناك، "نبش" والداي عن معلومات حول التصلب المتعدد وطبقاها لي لأقرأها.

​التقدم في علاج التصلب المتعدد على مدار الـ 20 عاماً الماضية

​عندما شُخصت حالتي، كانت خيارات علاج التصلب المتعدد محدودة للغاية. كانت الانتكاسات (الهجمات) تُعالج ببساطة بالهرمونات (الستيرويدات)، لكن المرض نفسه كان يستمر في التطور. مع مرور الوقت، أصبحت الانتكاسات أكثر تكراراً، وبدأ الأطباء في البحث عن خيارات علاجية أخرى لي. حينها تعرفت لأول مرة على العلاجات الحديثة والتجارب السريرية.

​الخيار الأصعب

​في عام 2004 تزوجت. كنا أنا وزوجي نرغب بشدة في إنجاب طفل، ولكن لفترة من الوقت لم يحدث حمل. وفي ذلك الوقت بالذات، ظهرت فرصة للانضمام إلى برنامج تجارب سريرية لعلاج حديث. كان شرط الانضمام أن يكون اختبار الحمل سلبياً. كان عليّ أن آتي يوم الاثنين ومعي النتائج لملء المستندات، لكنني نسيت إجراء الاختبار في الوقت المحدد، وأجريته مباشرة في المستشفى. وكانت المفاجأة أنه إيجابي.
​قالوا لي حينها: "أمامك أسبوعان للتفكير. إما أن تحتفظي بالجنين ولا تتلقي العلاج، أو تتلقي العلاج وتقومي بالإجهاض".
​أخبرتني طبيبتي وقتها أن التصلب المتعدد عادة ما يخمد أثناء الحمل، ولكن في حالتي حدث العكس تماماً. كل ثلاثة أشهر كنت أتعرض لانتكاسة جديدة: في البداية ضعف حاد في الرؤية، ثم مشاكل في البلع، وفي النهاية فقدان القدرة على تحريك رجلي بسبب ضعف العضلات. حينها تم "إنقاذي" بجرعات كبيرة من الهرمونات.

​ضريبة الإعاقة "الصامتة"

​التصلب المتعدد يستنزف المريض مادياً وجسدياً. ولفترة طويلة، كان عبء العلاج كاملاً يقع على عاتق عائلتي؛ حيث كان زوجي ووالداي يشترون الأدوية الباهظة الثمن، وأحياناً نستدعي الممرضات إلى المنزل لأننا لم نكن نملك المال الكافي لتغطية تكاليف الإقامة في المستشفى.
​"مدينتي خاركيف رائعة الجمال، لكنني بمفردي لا أستطيع السير فيها لأكثر من 300 متر. بعد ذلك، يجب على أحد أن يمسك بيدي، ولا توجد أي متعة في مثل هذه النزهات."
​هذا المرض يسلبك القدرة على العمل. من سيبقي على موظف يذهب في إجازة مرضية طويلة كل ستة أشهر؟ في الفترات الفاصلة بين الانتكاسات، لم أكن أتعافى بنسبة 100%.
​كما أن لدى المصابين بالتصلب المتعدد مشاكل "غير مرئية"، مثل الإلحاح البولي المفاجئ. أحياناً لا يمكنك السير لبضعة شوارع إضافية بحثاً عن دورة مياه. اليوم، أنا أعرف تماماً أين توجد دورات المياه المتاحة والمجهزة في خاركيف.

​العلاج الفعال

​إن العلاجات الحديثة المعدلة للمرض (DMTs) تعمل حقاً؛ فبفضلها يتباطأ تطور المرض بشكل كبير. لقد مرت عليّ فترة كنت لا أتحرك فيها إلا باستخدام العكاز، ولكن بعد كورس من الأدوية الحديثة، خرجت من المستشفى على قدميَّ. لقد كانت تلك هي السعادة الحقيقية.
​"بعد العلاج، خرجت من المستشفى على قدميَّ. لقد كانت تلك هي السعادة."
​موقفي كرئيسة لجمعية المرضى واضح وحازم: لا يمكن إضاعة الوقت في علاجات لا تكبح جماح المرض. في أوكرانيا، غالباً ما ينتظر المرضى لسنوات للحصول على علاج فعال بينما تتدهور حالتهم. في النظام الصحي المثالي، يجب أن يحصل الشخص على العلاج الأكثر فعالية فور تشخيص المرض. هذا يعطي فرصة لتأجيل الإعاقة، والحفاظ لفترة أطول على القدرة على المشي والعمل وتربية الأطفال وعيش حياة طبيعية كاملة.

​صوت مجتمع المرضى له قيمة

​أنا أترأس فرع خاركيف للجمعية الأوكرانية للمرضى وأعمل في مجال الدعم والمناصرة، لأنني شعرت من تجربتي الخاصة أن المرضى الذين يعانون من تشخيصات مزمنة غالباً ما يكونون "غير مرئيين" بالنسبة للمؤسسات الخيرية. فمعظم هذه المؤسسات يتخصص في الحالات الحادة والإسعافية، ولا تملك برامج لدعم المصابين بالتصلب المتعدد.
​لكننا نرى أمثلة ناجحة، كما يحدث في مدينة لفيف، حيث يحصل المرضى هناك على علاج عالي الفعالية على نفقة ميزانية المدينة. وأنا أريد أن يكون الأمر كذلك في خاركيف، وفي جميع أنحاء أوكرانيا.

​نصيحتي لمن علموا بتشخيصهم للتو:

​ابحث عن طبيب تثق به: هذا يمثل 50% من نجاح العلاج. كن على تواصل مستمر معه.
​لا تماطل: طالب بالحصول على علاج فعال وفوري. لا تدع المرض يسلبك قدراتك وخياراتك.
​كن جزءاً من مجتمع المرضى: معاً نشكل قوة ومطالب لا يمكن للدولة أن تتجاهلها. هذا هو السبيل الوحيد لإحداث تغييرات حقيقية في المنظومة الطبية.

​التصلب المتعدد أمر معقد وصعب، لكنه ليس سبباً للصمت أو الشعور بالخجل من المرض. عندما نتحدث عن المرض بانفتاح، فإننا نساعد المرضى الآخرين، ونلفت الانتباه إلى المشاكل الحقيقية، ونستعيد السيطرة على حياتنا.

ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك

المصدر: منتديات حبة البركة - من قسم: تجارب مع التصلب اللويحي