توسع جمعية التصلب المتعدد الأمريكية شبكة أبحاثها التي تهدف إلى تحسين رعاية مرضى التصل

توسع جمعية التصلب المتعدد الأمريكية شبكة أبحاثها التي تهدف إلى تحسين رعاية مرضى التصل

توسع جمعية التصلب المتعدد الأمريكية شبكة أبحاثها التي تهدف إلى تحسين رعاية مرضى التصلب المتعدد في الواقع العملي

مبادرة مجموعة مناصرة تضيف أكثر من 1000 مريض في 20 موقعًا في جميع أنحاء الولايات المتحدة

بقلم أندريا لوبو، الحاصلة على درجة الدكتوراه | 5 يونيو 2026

قامت جمعية التصلب المتعدد الأمريكية بتوسيع شبكة أبحاث التصلب المتعدد التابعة لها.

تهدف الشبكة إلى تحسين الرعاية السريرية الواقعية لمرضى التصلب المتعدد.

تستخدم هذه التقنية تجارب المرضى والبيانات السريرية لتحديد الاحتياجات غير الملباة وتقييم استراتيجيات الرعاية.

تعمل جمعية التصلب المتعدد الأمريكية (msaa) على توسيع شبكة أبحاثها التي تركز على المرضى لتشمل أكثر من 1000 شخص مصاب بالتصلب المتعدد (ms) يتلقون الرعاية في 20 موقعًا في جميع أنحاء الولايات المتحدة.

تُعرف هذه المبادرة باسم شبكة تنفيذ التصلب المتعدد (msin)، وهي تجمع بين مقدمي الرعاية الصحية والباحثين والأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد ومنظمات المناصرة لدراسة طرق تحسين الرعاية السريرية في العالم الحقيقي.

من خلال هذه الشبكة، يساهم المرضى المشاركون بمعلومات حول تجاربهم مع المرض، وتتبادل فرق الرعاية الصحية البيانات السريرية لمساعدة الباحثين على تحديد الاحتياجات غير الملباة وتقييم الاستراتيجيات لتحسين النتائج.

وقالت أماندا مونتاجو، رئيسة ومديرة جمعية التصلب المتعدد الأمريكية، في بيان صحفي صادر عن المنظمة: "نحن فخورون للغاية بهذا الإنجاز المهم، والذي يعكس تعاون شركائنا وتفاني الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد الذين يشاركون في الأبحاث التي ستعزز فهمنا للمرض وتحسن الرعاية" .

أصوات المرضى تعكس دعوة قوية لتحسين الرعاية الطبية لمرض التصلب المتعدد

تساعد البيانات المستقاة من المرضى الباحثين على فهم احتياجاتهم بشكل أفضل.

على الرغم من وجود تقدم كبير في رعاية مرضى التصلب المتعدد، إلا أن التحديات لا تزال قائمة في ضمان حصول المرضى على رعاية قائمة على الأدلة فيما يتعلق بالأعراض وإعادة التأهيل وجوانب أخرى من الحياة اليومية.

على الرغم من وجود العديد من التدخلات الواعدة للمساعدة في إدارة الأعراض وتحسين نوعية الحياة، إلا أن معظمها تم تطويره بواسطة فرق فردية ولم يتم اختباره في مختلف مرافق الرعاية الصحية، مما يجعل من الصعب تحديد مدى إمكانية تطبيقها على نطاق واسع في الرعاية الروتينية.

أُنشئت مبادرة msin للمساعدة في سد هذه الفجوة من خلال تحديد أساليب الرعاية الفعّالة ودعم تطبيقها في الممارسة السريرية. ومن خلال هذه المبادرة، يُساهم المشاركون بمعلومات صحية غير مُعرِّفة للهوية ونتائج يُبلغ عنها المرضى، مما يُمكّن الباحثين من فهم تجارب واحتياجات الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد بشكل أفضل.

تُشكّل هذه المبادرة شبكة بحثية قائمة على الممارسة، تُمكّن المراكز المشاركة من تبادل البيانات والخبرات أثناء تقييم التدخلات في بيئات واقعية. ومن خلال جمع البيانات عبر شبكة متنامية من مراكز الرعاية، يأمل الباحثون في تحديد استراتيجيات يُمكن تطبيقها على نطاق أوسع لتحسين نتائج علاج مرضى التصلب المتعدد.

يلعب كل مشارك في msin دورًا حيويًا في المساعدة على إثراء البحث ودفع عجلة التقدم فيه.

تأسست مبادرة msin من خلال تعاون بين جمعية التصلب المتعدد الأمريكية (msaa) وباحثين من جامعة تكساس وشركة نوفارتس للأدوية وشركة جينينتيك. ومن أبرز سمات البرنامج تركيزه على إشراك المرضى، حيث يشكل المصابون بالتصلب المتعدد ومقدمو الرعاية لهم أحد مجالسها الاستشارية، ويساهمون في تحديد أولويات البحث وتوجيه تصميم الدراسات.

يتألف المجلس الاستشاري الآخر من متخصصين في الرعاية الصحية، وعلماء باحثين، وشركاء في مجال المناصرة. ويقدم هذان الفريقان معًا المشورة للجنة التوجيهية والإشرافية لمبادرة msin، التي تتخذ القرارات التي توجه جهود المبادرة.

"يلعب كل مشارك في شبكة معلومات التصلب المتعدد (msin) دورًا حيويًا في المساعدة على إثراء البحث ودفع عجلة التقدم فيه. ونحن ممتنون حقًا لالتزام جميع المشاركين بينما نعمل معًا لتحسين الرعاية المقدمة لمرضى التصلب المتعدد"، هذا ما قاله مونتاغيو.


أندريا لوبو، دكتوراه

نبذة عن المؤلف

تحمل أندريا لوبو شهادة الدكتوراه في علم الأحياء الخلوي/علم الأعصاب من جامعة كويمبرا بالبرتغال، حيث درست بيولوجيا السكتة الدماغية. وبصفتها باحثة علمية لمدة 19 عامًا، شاركت في مشاريع أكاديمية في مجالات بحثية متعددة، بدءًا من السكتة الدماغية وتنظيم الجينات والإدمان، وصولًا إلى الأمراض النادرة. ولها العديد من الأبحاث المنشورة في مجلات علمية محكمة.

ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك

المصدر: منتديات حبة البركة - من قسم: آخر الأخبار والأبحاث عن التصلب