أهلا وسهلا بكم, يرجى التواصل معنا لإعلاناتكم التجارية

انت الآن تتصفح منتديات حبة البركة

العودة   منتديات حبة البركة > القسم االعلاجي > قسم التصلب اللويحي المتعدد الـــ MS > تجارب مع التصلب اللويحي
تجارب مع التصلب اللويحي تجارب المرضى من علاجات مختلفة مع التصلب المتعدد

إضافة رد

 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 10-30-2011, 11:32 AM   #1


الصورة الرمزية محمد
محمد غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 20
 العلاقة بالمرض: مصاب ... :)
 المهنة: على باب الله :)
 المواضيع: 421
 مشاركات: 680
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 08-04-2015 (09:57 PM)
 التقييم :  75
 مزاجي
 اوسمتي
المشرف المميز مشرف مميز 
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
افتراضي قصة (كاثي) مع دواء جيلينيا ... 




قصة (كاثي) دواء جيلينيا ...

هذه رسالة وصلتني من القارئة (كاثي) التي اعتادت ان تؤرخ مغامراتها في رحلة علاج مرض التصلب المتعدد على مدونتها الخاصة كان اخرها دواء جيلينيا ، الذي سجلت معه نجاحا هائلا على الفور ...مثل هذه القصص تعطيني الكثير من الامل ... تقول كاثي:

اصبت بمرض التصلب المتعدد عام 1987 ، على الرغم من عدم تشخيصه الا في عام 1992 وهذا غالبا مايحدث مع مرضى الام اس كما نعرف جميعا ، لقد كنت على دواء بيتا سيرون (انترفيرون) منذ عام 1993 وقد جربت دواء امبيرا Ampyra العام الماضي دون نجاح ... كان لدي نكسات خلال الابعة اشهر الماضية ، والمنشطات لم تعد تعمل ، وقدم لي الطبيب خيارين : ان استعمل دواء تيسابريTysabri او دواء جيلينياGilenya ... وحيث انني كنت اكره التصوير بالرنين المغناطيسي MRI والذي يتطلبه دواء تيسابري اخترت دواء جيلينيا .

عندما تبدا دواء جيلينيا Gilenya سوف تُعطى هذا الدواء تحت اشراف طبي كامل ... سيكون هناك مراقبة لضغط الدم ، ومعدل ضربات القلب كل ساعة ... كانت اطول 6 ساعات اجلسها تحت المراقبة ولكنها مرت بسلام على اي حال ... قيل لي ان الامر سيستغرق مابين اسبوعين الى ست اسابيع اخرى لكي نرى نتائج ايجابية ... بالنسبة لي بدا التحسن بعد خمسة ايام !.


بصراحه .. استطيع ان اقول لكم ان قرار اتخاذي دواء جلينيا كان افضل قرار اتخذته في حياتي فقد اخذني من الصعوبة الشديده في المشي الى المشي لمسافات بعيده وبسهولة واضحة ، كان جيلينيا هبة من السماء .

انا لست شخصا خبيرا في الكمبيوتر ، ولكنني قررت ان اقتني مدونتي الخاصة لكي يعلم الاخرون التقدم الذي حدث في حياتي كما انني اريد تأريخ واقع حياتي ايضا .، عنواني هو عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ] عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ] ان تاخذ نظره خاطفة لتعلم كيف ان جيلينيا ساعدني كثيرا ، واذا لم يعمل (الرابط اعلاه) يمكنك كتابة Gilenya + Walking Tall في جوجل .

كاثي .

-----------------------------
المصدر
عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ]


دمتم بخير®®®®®®®®®®®

ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك





 
 توقيع : محمد

اللهم فرج كرب المكروبين
اللهم فرج هم المهمومين
اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين
اللهم آمين يارب العالمين

نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل
إذا أردت أن تعـيش سعيـداً
فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن
حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً


رد مع اقتباس
9 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة:
قديم 10-30-2011, 02:12 PM   #2


الصورة الرمزية هنيدة
هنيدة غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 6
 العلاقة بالمرض: مصابه
 المهنة:
 الجنس ~ : أنثى
 المواضيع: 2064
 مشاركات: 5683
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 10-05-2022 (12:44 PM)
 التقييم :  145
 مزاجي
لوني المفضل : Darkmagenta
شكراً: 17,104
تم شكره 13,418 مرة في 5,950 مشاركة
مقالات المدونة: 1
افتراضي  



تشكر اخي لمتابعتك ونقلك وان شاء الله الفائده بتعم على الجميع بالشفاء العاجل


 
 توقيع : هنيدة

لنا ما يكتبه الله وكل ما يكتبه جميل


رد مع اقتباس
5 أعضاء قالوا شكراً لـ هنيدة على المشاركة المفيدة:
قديم 10-30-2011, 04:15 PM   #3


الصورة الرمزية شمس
شمس غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 14
 العلاقة بالمرض: مصابه
 المهنة: ربة منزل
 الجنس ~ : أنثى
 الدولهـ : الإمارات المتحدة
 المواضيع: 608
 مشاركات: 2405
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 07-01-2023 (12:33 PM)
 التقييم :  95
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 3,991
تم شكره 5,638 مرة في 2,480 مشاركة
افتراضي  



شكر اخي محمد على هذا النقل المفيد وباذن الله يكون هذا الدواء هو الحل ياااااااااااااااااااااااارب


 
 توقيع : شمس




أنـــا ابنة فلسطيـــن واليها أنتمي
ولو علقوني على المشانق لن أنحنـــي
خلقت ثائرة لا أعرف هويتي
فأقسمت أن أدافــع عن قضيتي




رد مع اقتباس
5 أعضاء قالوا شكراً لـ شمس على المشاركة المفيدة:
قديم 10-30-2011, 06:02 PM   #4


الصورة الرمزية جمان ابراهيم
جمان ابراهيم غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 10
 العلاقة بالمرض: مصابة
 المهنة: صيدلانية
 الجنس ~ : أنثى
 الدولهـ : المملكة العربية السعودية
 المواضيع: 56
 مشاركات: 2274
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 04-01-2013 (08:48 PM)
 التقييم :  75
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 7,584
تم شكره 7,106 مرة في 2,395 مشاركة
افتراضي  



تشكر اخي محمد على تتبعك الدائم عن الدواء المفيد للتصلب اللويحي
والله يشفينا قريب


 

رد مع اقتباس
4 أعضاء قالوا شكراً لـ جمان ابراهيم على المشاركة المفيدة:
قديم 10-31-2011, 12:10 PM   #5


الصورة الرمزية محمد
محمد غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 20
 العلاقة بالمرض: مصاب ... :)
 المهنة: على باب الله :)
 المواضيع: 421
 مشاركات: 680
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 08-04-2015 (09:57 PM)
 التقييم :  75
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
افتراضي  



مساء الخير احبابي

تلقيت من احد الاصدقاء الذين بدأو على دواء جلينيا بعض التعليمات بخصوص هذا العلاج وهي كالتالي:

- يظل المريض في المستشفى لمدة 6 ساعات لياخذ الحبة الاولى فقط ...
- الغرض من البقاء هو ملاحظة معدل ضربات القلب وضغط الدم واعراض اخرى كالحساسية مثلا ...
- جميع الاعراض السابقة نادرة جدا جدا وفي حالة حدوثها - لاقدر الله - يمكن علاجها في نفس الوقت والانتهاء منها ... هذا اذا حدثت..
- بالاضافة للاهداف السابقة .... الهدف من بقاء المريض ليس فقط ملاحظة الاعراض الجانبية النادرة ، وانما لان الحبة الاولى تعمل على اعادة برمجة الجهاز المناعي للمريض .. لذا فلابد من بقاءه تحت الملاحظه

دمتم بخير


 
 توقيع : محمد

اللهم فرج كرب المكروبين
اللهم فرج هم المهمومين
اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين
اللهم آمين يارب العالمين

نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل
إذا أردت أن تعـيش سعيـداً
فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن
حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً


رد مع اقتباس
4 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة:
قديم 10-31-2011, 02:36 PM   #6


الصورة الرمزية Mohammad
Mohammad غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 2
 العلاقة بالمرض: زوجتي مصابة
 المهنة: Personal
 الجنس ~ : ذكر
 المواضيع: 57
 مشاركات: 1329
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 04-07-2024 (04:41 PM)
 التقييم :  125
لوني المفضل : Dimgray
شكراً: 5,395
تم شكره 4,683 مرة في 1,365 مشاركة


الله يعطيك العافية أخي محمد
بشرك الله بالجنة
سمعت عن أشخاص بدأوا بأخذه ولكن يحتاج الموضوع لوقت لنعلم مدى تأثيره
الأمر المهم أن سعره مرتفع جدا وحاليا لا يصرف إلا عن طريق المستشفيات الحكومية ولحالات خاصة فقط ممكن لأنه مازال جديدة ويخافون من آثاره الجانبية
كما كان حال التايسبري من قبل


 
 توقيع : Mohammad

اللهم إفتح لنا أبواب رحمتك واغفر لنا وتب علينا إنك انت التواب الرحيم


رد مع اقتباس
4 أعضاء قالوا شكراً لـ Mohammad على المشاركة المفيدة:
قديم 10-31-2011, 04:51 PM   #7


الصورة الرمزية محمد
محمد غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 20
 العلاقة بالمرض: مصاب ... :)
 المهنة: على باب الله :)
 المواضيع: 421
 مشاركات: 680
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 08-04-2015 (09:57 PM)
 التقييم :  75
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
افتراضي  



مساء الخير اخي محمد
اعتقد انه اهون تاثيرا من التيسابري مهما كان فالتيسابري قد يؤدي الى الوفاة لاقدر الله بالاضافة الى ميزة التحسن السريع (بعض المرضى تحسن خلال 5 ايام فقط)

المشكله اخي كما قلت اخي في سعره رغم ان السعر هبوطه متوقع حيث ان من المحتمل ظهور ادوية جديدة على نهاية هذا العام وهذا يؤدي الى تخفيضه
شكرا لمرورك الكريم اخي ®®®®®®®®®®®


 
 توقيع : محمد

اللهم فرج كرب المكروبين
اللهم فرج هم المهمومين
اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين
اللهم آمين يارب العالمين

نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل
إذا أردت أن تعـيش سعيـداً
فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن
حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً


رد مع اقتباس
4 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة:
قديم 10-31-2011, 05:01 PM   #8


الصورة الرمزية Mohammad
Mohammad غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 2
 العلاقة بالمرض: زوجتي مصابة
 المهنة: Personal
 الجنس ~ : ذكر
 المواضيع: 57
 مشاركات: 1329
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 04-07-2024 (04:41 PM)
 التقييم :  125
لوني المفضل : Dimgray
شكراً: 5,395
تم شكره 4,683 مرة في 1,365 مشاركة


والله يا أخي محمد آآآآه لا أخفيك

لم أعد أثق بموضوع التحسن الذي يظهر خلال كم يوم
أصبحت على قناعة إن لم أجرب بنفسي فلن أقتنع
وطبعا التحسن يختلف بين مريض وآخر

أما بالنسبة للسعر فلا أعتقد أنه سيهبط سريعا

لاحظ معي مثلا حقن الريبيف يعني خلال سنوات سعرها مازال كما هو ولم ينزل

ولا أعتقد أن دواء كجيلينا إن كان فعلا يحسن من الحالة قد ينزل سعره بل على العكس قد يرتفع سعره أكثر لمفعوله الجيد كما نسمع

وطبعا هم لا يهتمون بالمريض فكيف يشتري هذا الدواء ومن أين له المال ليقتنيه وخاصة أنه لا يؤخذ لمرة واحدة ويجب الإستمرار عليه

الله يلطف فينا أخي محمد
والله يفرجها علينا جميعا ويظهر لنا علاج رخيص شافي من المرض ويمكن لأي مريض أن يحصل عليه


 
 توقيع : Mohammad

اللهم إفتح لنا أبواب رحمتك واغفر لنا وتب علينا إنك انت التواب الرحيم


رد مع اقتباس
4 أعضاء قالوا شكراً لـ Mohammad على المشاركة المفيدة:
قديم 10-31-2011, 05:39 PM   #9


الصورة الرمزية جمان ابراهيم
جمان ابراهيم غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 10
 العلاقة بالمرض: مصابة
 المهنة: صيدلانية
 الجنس ~ : أنثى
 الدولهـ : المملكة العربية السعودية
 المواضيع: 56
 مشاركات: 2274
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 04-01-2013 (08:48 PM)
 التقييم :  75
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 7,584
تم شكره 7,106 مرة في 2,395 مشاركة
افتراضي  



اخبار كتييير حلوة اخي محمد
يعطيك العافية
والله ييسرلنا العلاج الشافي قريب


 

رد مع اقتباس
3 أعضاء قالوا شكراً لـ جمان ابراهيم على المشاركة المفيدة:
قديم 01-27-2012, 01:27 PM   #10


الصورة الرمزية الفرح
الفرح غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 437
 العلاقة بالمرض: مصابة
 المهنة: طالب
 الجنس ~ : أنثى
 الدولهـ : المملكة العربية السعودية
 المواضيع: 20
 مشاركات: 268
 تاريخ التسجيل :  Jan 2012
 أخر زيارة : 04-26-2013 (10:31 AM)
 التقييم :  75
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 314
تم شكره 677 مرة في 270 مشاركة
افتراضي  



في جلسات الكورتيزون تبعي حدث معي ذات الأمر قياس السكر ونبضات القلب كل ساعه هل يمكن ان يكون علاجها كورتيزون فقط ..؟؟


 

رد مع اقتباس
3 أعضاء قالوا شكراً لـ الفرح على المشاركة المفيدة:
قديم 01-28-2012, 02:13 PM   #11


الصورة الرمزية شمس
شمس غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 14
 العلاقة بالمرض: مصابه
 المهنة: ربة منزل
 الجنس ~ : أنثى
 الدولهـ : الإمارات المتحدة
 المواضيع: 608
 مشاركات: 2405
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 07-01-2023 (12:33 PM)
 التقييم :  95
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 3,991
تم شكره 5,638 مرة في 2,480 مشاركة
افتراضي  



اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة الفرح عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ]
في جلسات الكورتيزون تبعي حدث معي ذات الأمر قياس السكر ونبضات القلب كل ساعه هل يمكن ان يكون علاجها كورتيزون فقط ..؟؟
اخي محمد اريد ان اسالك عن صحة خبر وفاة 11شخص بعد تناول هذا الدواء ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ وعن ايقافه


 
 توقيع : شمس




أنـــا ابنة فلسطيـــن واليها أنتمي
ولو علقوني على المشانق لن أنحنـــي
خلقت ثائرة لا أعرف هويتي
فأقسمت أن أدافــع عن قضيتي




رد مع اقتباس
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ شمس على المشاركة المفيدة:
قديم 01-30-2012, 01:11 PM   #12


الصورة الرمزية محمد
محمد غير متواجد حالياً

بيانات اضافيه [ + ]
 رقم العضوية : 20
 العلاقة بالمرض: مصاب ... :)
 المهنة: على باب الله :)
 المواضيع: 421
 مشاركات: 680
 تاريخ التسجيل :  Aug 2010
 أخر زيارة : 08-04-2015 (09:57 PM)
 التقييم :  75
 مزاجي
لوني المفضل : Cadetblue
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
افتراضي  



اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شمس عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ]
اخي محمد اريد ان اسالك عن صحة خبر وفاة 11شخص بعد تناول هذا الدواء ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ وعن ايقافه
نعم اختي حدث هذا وكتبت عنه على الرابط ادناه لكن لم يتم ايقافه لعدم وجود دليل على انه سبب الوفاة حتى الان

عفوا ,,, لايمكنك مشاهده الروابط لانك غير مسجل لدينا [ للتسجيل اضغط هنا ]


 
 توقيع : محمد

اللهم فرج كرب المكروبين
اللهم فرج هم المهمومين
اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين
اللهم آمين يارب العالمين

نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل
إذا أردت أن تعـيش سعيـداً
فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن
حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً


رد مع اقتباس
إضافة رد


تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة

الانتقال السريع

Facebook Comments by: ABDU_GO - شركة الإبداع الرقمية
مرحبا أيها الزائر الكريم, قرائتك لهذه الرسالة... يعني انك غير مسجل لدينا في الموقع .. اضغط هنا للتسجيل .. ولتمتلك بعدها المزايا الكاملة, وتسعدنا بوجودك

الساعة الآن 11:16 PM.


Powered by vBulletin
Copyright ©2000 - 2024