استفسارات وتساؤلات عن التصلب وأعراضه آخر أخبار ومستجدات الأعضاء وكل ما يتعلق من استفسارات عن مرض التصلب اللويحي |
|
أدوات الموضوع | انواع عرض الموضوع |
12-11-2011, 01:29 PM | #1 | |||||||||||||
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
|
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته وردتني اسئلة من نوع :"هل تاخذ دواء تيسابري ام لا"؟ و "كيف وضعك مع هذا الدواء؟"و" هل تنصحنا باخذه ام لا؟" الحقيقة اخواني واخواتي لابد ان نضع في اعتبارنا ونحن نتحدث في هذا الموضوع - موضوع علاج الام اس سواء كان التيسابري او غيره - ان جميع الادوية الخاصة بامراض المناعه تختلف في فائدتها من شخص الى اخر. ذلك لان نظام المناعه يختلف بين مريض واخر فلايمكن ان نفترض ان الدواء (أ) ينفع للمريض (س) لان المريض (ص) استفاد منه ففي مسالة ادوية الجهاز المناعي لابد من ان يستعمل المريض العلاج بنفسه لكي يحدد مدى استفادته منه. وبالنسبة لاستخدامي دواء تيسابري فقد استعملته والحمدلله اموري طيبة معه ولا توجد اي مشاكل طبقا للتحاليل الدورية السابقة ، وكلنا يعرف خطورة مرض PML او الفيروس الذي يصيب الدماغ الطبيب والمريض على حد سواء في حالة تيقظ دائم طوال استخدام هذا الدواء بالاضافة الى مشاكل اخرى محتملة ربما اقل خطورة وجميع الادوية - بلا استثناء - لها اعراض جانبية مختلفة . دواء التيسابري اختلف المرضى بحجم الاستفادة منه فهناك من استطاع المشي بعد الجرعة الثالثة من الدواء بعد ان كان مقعدا لسنوات (حالة المريض الامريكي فيرن بيشي) وهناك من استفاد فيما يختص بوقف الهجمات فقط (كحالتي) وهناك من اوقف العلاج عنه بعد 8 شهور من استخدامه (حالة مريض بريطاني لاكتشاف فيروس JC المسبب لمرض PML) وهناك من لم يستفد وعادت الهجمات له ...(السبب في هذا الاختلاف هو الاختلاف في جهاز المناعه بين مريض واخر كما اوضحت اعلاهـ وهو مالايتضح حتى يخضع المريض للتجربة العملية). وبالنسبة لحالة المريض الامريكي(فيرن بيشي) رفض التوقف عن اخذ التيسابري واستبداله بدواء جيلينيا لانه يشعر براحة معه وتقبل جسمه هذا الدواء، واستطاع المشي بسببه وقد تعدى الان خمس سنوات من الاستخدام طالما سمح له الدكتور بذلك بناء على التحاليل والمعطيات. ولكن نقطه مهمة بالنسبة للتيسابري .. تكمن في التحول منه الى الدواء الجديد والذي نزل الى الاسواق بعده بفتره واقصد هنا فترة الانتظار لمدة 90 يوما على اقل تقدير او ماتسمى عند الاطباء بـ wash out period وهي فترة الـ 90 يوما (واحيانا تمتد الى 120يوما) لتخليص الجسم من اثار التيسابري واعداده لاعادة برمجة جهاز المناعه لتقبل الدواء الجديد جيلينيا ولا اعلم اذا كان هذا الاجراء ينطبق على الادوية الاخرى التي يتناولها المرضى ام لا؟ ولابد من سؤال الاطباء في هذا الصدد ، ولا انسى انه بعد 60 يوما من التوقف عن تناول التيسابري لابد وان يعطى المريض مايسمى بالـ iv steroid وواضح من اسمه انه مغذي يعطى بالوريد للمساعدة في التخلص من اثار التيسابري ، وقد خير كثيرا من المرضى الذين لم يستخدموا التيسابري بينه وبين حبوب جيلينيا فاختاروا الاخير حيث ان مخاطره لاتصل الى حد مخاطر التيسابري كما لابد من عمل تحاليل دورية ايضا بالنسبة لدواء جيلينيا فكل دواء لابد من اثار جانبية له وللعلم فقد قرات عن الاثار الجانبية لدواء جيلينيا فوجدتها كثيره ولكن نشرها للعامة لا تعني بالضرور انها تصيب كل مريض فالشركة تنشر ما اصاب حوالي 2600 مريض تم تجربة الدواء عليهم في وقت واحد ولا يعني ذلك ان ما اصاب كل هذا العدد قد يصيب شخصا واحد!! بالتاكيد لا ولكن الشركة تحاول ان تبرئ ذمتها امام المرضى فقط عن طريق نشر كل النتائج المتاحه الاختيار بين التيسابري وجيلينيا اليوم هو حديث الساعة للمرضى ليس لدينا هنا فقط ولكن حول العالم ايضا فعلى المريض ان يقرر هو بنفسه الاصلح له بمساعدة الطبيب اما عن نفسي انا فاذا اردت التحول من تيسابري الى جيلينيا فلا بد من الخضوع الى فترة الـ 90 يوما المذكورة اعلاهـ ... هذا اذا توفر الدواء في المستشفى وهو مالم يتوفر حتى تاريخه اما بالنسبة لمن يصبحون جاهزين(مؤهلين) للبدء على دواء جيلينيا فلابد من تناول اول حبة في عيادة الطبيب وتحت اشرافه المباشر وذلك عن طريق البقاء في العيادة بعد تناول الحبة لمدة 6 ساعات يتم خلالها قياس معدل نبضات القلب وقياس الضغط للاطمئنان على صحة المريض وهذا اجراء وقائي بعدها يمكن للمريض تناول الحبة التاليه في منزله دمتم بخيرا ساعد في النشر والارتقاء بنا عبر مشاركة رأيك في الفيس بوك المصدر: منتديات حبة البركة - من قسم: استفسارات وتساؤلات عن التصلب وأعراضه |
|||||||||||||
اللهم فرج كرب المكروبين اللهم فرج هم المهمومين اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين اللهم آمين يارب العالمين نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل إذا أردت أن تعـيش سعيـداً فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً
|
3 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة: |
12-11-2011, 01:53 PM | #2 | ||||||||||||||
شكراً: 3,991
تم شكره 5,638 مرة في 2,480 مشاركة
|
جزاك الله كل خير اخي محمد على هذا التوضيح . لكن بالنسبه للدواء الجديد لا اعلم فهناك تخوف منه لان ولله الحمد حالتي مستقره مع البيتا فيرون واخاف من تجربة دواء جديد الافضل باعتقادي الانتظار لان الدواء للان يعتبر للتجريب واكيد في حالة الهجمات المتتاليه يمكن المحاوله فلننتظر لفتره لى امل ان يكون الدواء المنتظر
|
||||||||||||||
أنـــا ابنة فلسطيـــن واليها أنتمي ولو علقوني على المشانق لن أنحنـــي خلقت ثائرة لا أعرف هويتي فأقسمت أن أدافــع عن قضيتي |
2 أعضاء قالوا شكراً لـ شمس على المشاركة المفيدة: |
12-11-2011, 04:37 PM | #3 | |||||||||||||
شكراً: 7,584
تم شكره 7,106 مرة في 2,395 مشاركة
|
تشكر اخي محمد على هذا التوضيح فيما يخص التايسبري
دكتوري ينصحني به وذكرت له مخاطره ؟؟؟ ذكر : انها تحدث مع المرضى ذوي الحالة المتاخرة بالمرض ندعو الله دوما ان ييسر الخير |
|||||||||||||
|
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ جمان ابراهيم على المشاركة المفيدة: |
12-11-2011, 07:31 PM | #4 | |||||||||||||
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
|
اقتباس:
مساء الخير اختي
طالما انك مرتاحه على البيتافيرون فانصحك بالاستمرار وعدم التغيير لسببين : السبب الاول : يفضل عدم استخدام اي خيار دوائي ثاني طالما ان الخيار الاول ممتاز وهناك اناس اخذوا الدواء الجديد لان علاجهم القديم لم يعد يعمل بفعالية وكما تعلمين اختي كلها مسكنات لابد من تغييرها في وقت ما اذا ثبت عدم جدواها. السبب الثاني: دائما الدواء الجديد اذا نزل الى السوق وبدأ المرضى في استخدامه تظهر عيوبه بشكل اقوى والشركة المصنعة تعمل على تحسين منتجها - الدواء - باستمرار بناء على مايرد من المرضى وبالتالي من الافضل الانتظار للحصول على افضل انتاج من هذا الدواء او غيره دمتي بخير اختي |
|||||||||||||
اللهم فرج كرب المكروبين اللهم فرج هم المهمومين اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين اللهم آمين يارب العالمين نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل إذا أردت أن تعـيش سعيـداً فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً
|
3 أعضاء قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة: |
12-11-2011, 07:39 PM | #5 | |||||||||||||
شكراً: 3,440
تم شكره 3,571 مرة في 1,078 مشاركة
|
اقتباس:
مساء الخير اختي
اذكر انني كتبت عن مريضتين اميركيتين كانتا مقعدتين واصبحن قادرات على المشي بفضل الله ثم بفضل هذه الحبوب(جيلينيا) وانا طبعا غير متاكد من صحة المعلومات وان كان خبر احدى المريضتين منشور في جريده ، واعتقد ان المقعد على كرسي حالته تعتبر متاخره وان كان هناك حالات متاخرة اسوا من مجرد عدم القدرة على المشي اسال الله ان يشفي الجميع دمتي بخير اختي |
|||||||||||||
اللهم فرج كرب المكروبين اللهم فرج هم المهمومين اللهم اشفي مرضانا ومرضى المسلمين اللهم آمين يارب العالمين نسيت الحزن ... شوقاً للغد الأفضل إذا أردت أن تعـيش سعيـداً فـلا تحـلل كـل شـي فـإن الـذيـن حـللـو الألـمـاس وجـــدوه فـحـمـاً
|
الأعضاء الذين قالوا شكراً لـ محمد على المشاركة المفيدة: |
|
|